sma haberleri
sma ile ilgili tüm haberleri ve son dakika sma haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz.
SMA'lı çocukların kumbarasını çaldı">
SMA'lı çocukların kumbarasını çaldı
Adana'da bir internet kafeye giden Abdulkadir İ., bir süre bilgisayarda işlem yaptı; sonra da kasadaki SMA'lı çocuklar için konulan bağış kumbarasını çalıp kaçtı.
SMA hastası çocuk için toplanan paraları çalmıştı... Hırsız kıskıvrak yakalandı">
SMA hastası çocuk için toplanan paraları çalmıştı... Hırsız kıskıvrak yakalandı
SMA hastası çocuğun bağış kumbarasını çalan hırsız yakalandı. Emniyetteki işlemlerinin ardından adliyeye sevk edilen Abdulkadir İ., çıkarıldığı mahkemece tutuklandı.
Bakan Koca son rakamları açıkladı: 1 milyon 834 kişi tarandı">
Bakan Koca son rakamları açıkladı: 1 milyon 834 kişi tarandı
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesindeki kişiler için 2021'de başlatılan SMA Tarama Programı kapsamında 1 milyon 834 kişinin tarandığını bildirdi.
Vicdansızlardan SMA vurgunu! Ölen çocuğun yardım parasını yiyenler hapiste">
Vicdansızlardan SMA vurgunu! Ölen çocuğun yardım parasını yiyenler hapiste
Yardım toplama sürecinde ölen SMA'lı çocuğun paralarını usulsüz kullananlara yönelik ‘Beyaz Kelebek' operasyonu düzenlendi. Anne D.A.G. tutuklandı, 8 kişi yakalandı. Şüphelilerin 25 milyon TL değerindeki mal varlığına el konuldu.
Türkiye'nin ilk nadir hastalıklar merkezi! Temel taşları 2 yıl önce atılmıştı">
Türkiye'nin ilk nadir hastalıklar merkezi! Temel taşları 2 yıl önce atılmıştı
Başta SMA olmak üzere nadir hastalıkların ülkemizde tedavisi için hastane ve ilaç üretim kampüsü kurulacağı duyuruldu. Türkiye aslında devrim niteliğindeki bu proje için 2 yıl önce kolları sıvadı.
SMA'lılar için özel hastane">
SMA'lılar için özel hastane
Sağlık Bakanı Koca, nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da hücre ve gen terapilerinin uygulanacağı özel bir hastane kurulacağını açıkladı.
Gen terapisi başlıyor: SMA'da istismara tahammülümüz yok">
Gen terapisi başlıyor: SMA'da istismara tahammülümüz yok
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, gen terapisinin başlayacağını belirterek, SMA'nın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammüllerinin olmadığını kaydetti. Koca, aile diş hekimliği uygulamasının ise Türkiye geneline yayılacağını ifade etti.
Bakan Koca'dan ABB Başkanı Yavaş'a zor soru... 'Yaptık dediğiniz testleri nerede yaptınız?'">
Bakan Koca'dan ABB Başkanı Yavaş'a zor soru... "Yaptık dediğiniz testleri nerede yaptınız?"
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ABB Başkanı Mansur Yavaş'ın "Sayın Bakan, bildiğiniz gibi Türkiye'de bir ilke imza atarak 27 Şubat 2021 tarihinde ücretsiz SMA testini yapmaya başladık. Aralık 2021 tarihinde ise Sağlık Bakanlığı uygulamaya başladı. Bakanlıklarımıza örnek olmanın gururunu yaşıyoruz." paylaşımına alıntılama yaparak yanıt verdi. Sosyal medya hesabından bir paylaşımda bulunan Bakan Koca, "Hiç yeni doğan SMA taraması yaptınız mı? Yaptıysanız Bakanlığa bildirdiniz mi? Tespit ettiğiniz vaka var mı? Varsa kanuni ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? Sayın Yavaş, ben bu soruların hepsinin cevabını biliyorum. Sizin cevap vermenizi bekleyeceğim. Cevabınızın 14 Mayıs akşamı milletimizin huzurunda yaptığınız açıklamalar gibi olmamasını temenni ederim." ifadelerini kullandı.
Bakan Koca'dan Kılıçdaroğlu'nun SMA vaadine yanıt">
Bakan Koca'dan Kılıçdaroğlu'nun SMA vaadine yanıt
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Yedili Masa'nın cumhurbaşkanı adayı Kemal Kılıçdaroğlu'nun konuk olduğu programda SMA hastalarıyla ilgili açıklamalarına yanıt verdi.
Bakan Koca'dan SMA açıklaması">
Bakan Koca'dan SMA açıklaması
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 760 bin 789 bebekle 601 bin 507 erişkinde SMA taraması yapıldığını açıkladı.
SMA tedavisinde yeni dönem">
SMA tedavisinde yeni dönem
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim kurulu'nun toplandığını açıkladı. Sosyal medya hesabından bir paylaşımda bulunan Bakan Koca, SMA tedavisi için iki ilacın tedavi rehberinde olduğunu duyurdu.
SMA Bilim Kurulu yarın toplanacak">
SMA Bilim Kurulu yarın toplanacak
Bakan Koca sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımla yarın toplanacak SMA Bilim Kurulu sonrası ikinci ve üçüncü ilaçların durumu ile ilgili açıklama yapılacağını duyurdu.
Bakan Koca: SMA Bilim Kurulu 31 Ocak'ta toplanacak">
Bakan Koca: SMA Bilim Kurulu 31 Ocak'ta toplanacak
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun 31 Ocak Salı günü toplanacağını açıkladı.
Bakan Koca'dan az bulunan ilaç açıklaması: Sayısı 154'e düştü">
Bakan Koca'dan az bulunan ilaç açıklaması: Sayısı 154'e düştü
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun Ocak ayı içinde toplanacağını açıkladı. Bakan Koca yaptığı konuşmada, "Piyasada bulunan 7 bin kalem ilaç içinde az bulunan 950 ilacın, şu an 154'e kadar düştüğünü söyleyebilirim. Önümüzdeki 3-4 hafta içinde normale döneceğini bekliyoruz" ifadelerini kullandı.
Tüm Türkiye bu anneyi konuşuyor! Oğlu için topladığı parayı kendisi yedi! İşte vicdanları sızlatan itiraf...">
Tüm Türkiye bu anneyi konuşuyor! Oğlu için topladığı parayı kendisi yedi! İşte vicdanları sızlatan itiraf...
SMA hastası oğlu için canlı yayında para toplayan annenin topladığı paraları kullandığı ve oğlunu ölüme terk ettiği iddia edildi. Hakkındaki tüm suçlamaları kabul eden anne canlı yayında gözaltına alındı.
Hasta çocuğu annesi terk etti, dedesi 'çöpe atın' dedi!">
Hasta çocuğu annesi terk etti, dedesi "çöpe atın" dedi!
İstanbul'da annesi tarafından SMA teşhisi konduktan sonra terk edilen Göktuğ bebek yaşam mücadelesi veriyor. Doktorların ‘annesine ihtiyacı var' dediği bebeği istemeyen annesinin yakınları kan donduran ifadelerle “Alın çocuğu çöpe atın” dedi.
SMA hastalığı için yeni ilaç önerisi... Bakan Koca duyurdu">
SMA hastalığı için yeni ilaç önerisi... Bakan Koca duyurdu
Sağlık Bakanı Koca, SMA hastalığı için yeni bir ilaçtan bahsederek, "Bilim Kurulumuz, oral kullanımı olan etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" ifadelerini kullandı.
Engelini aştı, üç dil öğrendi! ‘Hayalim Başkan'ın tercümanı olmak'">
Engelini aştı, üç dil öğrendi! ‘Hayalim Başkan'ın tercümanı olmak'
SMA tip 2 hastası Seda Karakaya, hayata tutunma azmiyle örnek oluyor. Üç dil bilen Karakaya, “Dış görünüşüm sadece bir kabuk. İçimde çok farklı bir dünya var. O dünyada kelimeler yetmemeye başlayınca farklı diller öğrendim” dedi.
Özge Özder'in eşi Sinan Güleryüz Pera bebek için verdiği sözü tuttu!">
Özge Özder'in eşi Sinan Güleryüz Pera bebek için verdiği sözü tuttu!
Ünlü oyuncu Özge Özder'in müzisyen eşi Sinan Güleryüz, SMA hastası Pera bebek için verdiği sözü tuttu. Geçtiğimiz gün konsere veren Sinan Güleryüz, sahne önce muhabirler ile sohbet etti. Güleryüz, Pera hakkında açıklamada bulundu.
Sadakatsiz'in Derya'sı Özge Özder'in eşi Sinan Güleryüz: Bu benim için çok anlamlı bir konser">
Sadakatsiz'in Derya'sı Özge Özder'in eşi Sinan Güleryüz: Bu benim için çok anlamlı bir konser
Sadakatsiz'in Derya'sı Özge Özder'in müzisyen eşi Sinan Güleryüz, geçtiğimiz akşam SMA hastası Pera bebek için bir yardım konseri düzenledi. Konser öncesi basın mensupları ile sohbet eden Sinan Güleryüz, "Benim için çok anlamlı bir konser, Pera için verdiğim üçüncü konser bu. Benim asıl amacım diğer sanatçı arkadaşlarımızı da buna teşvik etmek" şeklinde konuştu.
Vicdansızlık! Dolandırıcılar hasta çocukların umudunu çalıyor">
Vicdansızlık! Dolandırıcılar hasta çocukların umudunu çalıyor
Dolandırıcılar, vatandaşları tuzağa düşürmek için hasta çocukların tedavi umudunu bile çalmaya başladı. Vicdansızların, SMA'lı Yağız bebeğin sosyal medya adresini kopyalayarak yardımseverlerden para topladığı ortaya çıktı.
Rıza Kayaalp şampiyon oldu, ödülünü SMA hastası Eslem Fatma'ya adadı">
Rıza Kayaalp şampiyon oldu, ödülünü SMA hastası Eslem Fatma'ya adadı
Macaristan'da düzenlenen Avrupa Güreş Şampiyonası'nda milli sporcu Rıza Kayaalp, grekoromen stil 130 kilo finalinde Rus asıllı İtalyan Danila Sotnikov'u 4-0 yendi. Milli güreşçi, böylece kariyerindeki 11. Avrupa şampiyonluğunu elde etti.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Bilgin: Türk devleti ilacın parasına bakmaz">
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Bilgin: Türk devleti ilacın parasına bakmaz
Bakan Bilgin, SMA hastaları ve bazı kanser türleri için önerilen ilaçların bilimsel geçerliliği olmadığı için SGK'nın ödeme listesine alınmadığını söyledi. Bakan Bilgin “Türk devleti ilacın parasına bakmaz” dedi.
Sağlık Bakanı Koca duyurdu: SMA yenidoğan taramaları çok kısa zaman içinde başlayacak">
Sağlık Bakanı Koca duyurdu: SMA yenidoğan taramaları çok kısa zaman içinde başlayacak
Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü sempozyumuna canlı bağlantı ile katılan Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlık tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programını, dünyada belli başlı ülkelerin yapabildiğini söyledi. Koca, “SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır” dedi.
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin'in umut veren hikayesi AKŞAM CUMARTESİ'de: Tedavi skoru önde tutmamızı sağlıyor">
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin'in umut veren hikayesi AKŞAM CUMARTESİ'de: Tedavi skoru önde tutmamızı sağlıyor
SMA hastası Ayça Şahin'in mücadele dolu yaşamı herkese umut oluyor. Nörobilim alanında ve SMA konusunda doktora yapan Ayça, hastalığın zorluğunu, tedavi bekleme sürecini ve bu tedavinin hayat kalitesini nasıl arttırdığını bildiği için bu konuyu seçmiş. Tedavilerin işe yaradığını söyleyen Ayça, “SMA hayat boyu devam eden bir maç ve skoru hep önde tutmanız gerekli. Şu an da var olan tedavi skoru önde tutmanızı sağlıyor.” diyor.
SGK karşılayacak! SMA ilacında test şartı kaldırıldı">
SGK karşılayacak! SMA ilacında test şartı kaldırıldı
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından önemli adım atılarak, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu şartı kaldırıldı. Değişiklik SGK'nın SMA hastalarının tedavisinde kolaylık sağladığı ve tedavide kullanılan ilacın SGK tarafından karşılanması için gerekli şartları kaldırdığı anlamına geliyor
SMA ilacı SGK'dan">
SMA ilacı SGK'dan
Tedaviye erişim kolaylaştı: SMA'lıların ilaçlarını SGK karşılayacak. SMA Tip-1, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaç giderleri SGK kapsamına alındı, test zorunluluğu kalktı. Böylece, SMA tedavisinde kullanılan ‘nusinersen' ilacına erişim kolaylaştı.
SMA ilaçlarını SGK karşılıyor mu? SMA hastalarına ilaç kararı Resmi Gazete...">
SMA ilaçlarını SGK karşılıyor mu? SMA hastalarına ilaç kararı Resmi Gazete...
SMA hastalarının ilaçlarının ödemelerine dair detaylar araştırılıyor. Resmi Gazete'de yayımlanan yazıda SMA Tip-1, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaç giderlerine ilişkin kriterler yeniden düzenlendi. Peki, SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılıyor mu? SMA ilaçları nasıl alınacak?
SMA hastalığının tedavisinde kullanılıyor... İlacın sözleşmesi yenilendi">
SMA hastalığının tedavisinde kullanılıyor... İlacın sözleşmesi yenilendi
SMA hastalarının tedavilerinde ücretsiz sağlanan ilacın sözleşmesi yenilendi.
Bugün itibarıyla başlıyor! Bakan Koca duyurdu">
Bugün itibarıyla başlıyor! Bakan Koca duyurdu
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA tarama programının aile hekimlerinde bugün başladığını duyurdu.
SMA taraması zorunlu mu, ücretli mi? Evlilik öncesi SMA testi nedir, nasıl yapılır? ">
SMA taraması zorunlu mu, ücretli mi? Evlilik öncesi SMA testi nedir, nasıl yapılır?
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, çiftlerden evlilik öncesi çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının hayata geçirileceğini aktardı. Bunun üzerine SMA taraması zorunlu mu, ücretli mi? Evlilik öncesi SMA testi nedir, nasıl yapılır? sorusu merak edildi. SMA, sinir hücrelerinde meydana gelen problemlerden kaynaklı oluşmaktadır.
Evlilik öncesi çiftlere zorunlu SMA taraması">
Evlilik öncesi çiftlere zorunlu SMA taraması
Tüp bebek tedavisi devletten. Evlilik öncesi SMA testi zorunlu oluyor.
SMA Bilim Kurulu toplantısı bugün saat 15.30'da">
SMA Bilim Kurulu toplantısı bugün saat 15.30'da
SMA Bilim Kurulu bugün saat 15.30'da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanıyor. Toplantıda, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaları ele alınması planlanıyor.
SMA hastalığı belirtilerine dikkat">
SMA hastalığı belirtilerine dikkat
SMA hastalığı kaslarda küçülmeye neden olan bir hastalık olarak biliniyor. Peki, SMA nasıl anlaşılır? SMA belirtileri nelerdir? Mor Papatya'ya açıklamalarda bulunan Çocuk Nörolojisi Bölümü'nden Uzm. Dr. Şiar Dursun, bu hastalığın bebek ölümlerinin en yaygın nedeni olduğunu vurguladı.
3. doz BioNTech aşı Bilim Kurulu'nda">
3. doz BioNTech aşı Bilim Kurulu'nda
3. doz BioNTech aşı Bilim Kurulu'nda. Bilim Kurulu bugün toplanıyor, toplantıdan üçüncü doz BioNTech konusunda karar çıkması bekleniyor. Bakan Koca, “12 yaş altına aşı düşünmüyoruz, okullarda vaka oranı çok yüksek gözükmüyor” dedi.
Fenerbahçeli taraftarlardan anlamlı destek">
Fenerbahçeli taraftarlardan anlamlı destek
SMA hastası Deniz Elmas bebek için Fenerbahçeliler seferber oldu. Sarı-lacivertlilerin taraftar grupları Deniz bebek için yardım topladı.
Haluk Levent SMA hastası çocuklar için televizyon programı yapıyor">
Haluk Levent SMA hastası çocuklar için televizyon programı yapıyor
Yaptığı yardımlar ile adından söz ettiren ünlü şarkıcı Haluk Levent, SMA'lı çocukların tedavisi için televizyon programı yapacağını müjdeledi. Twitter'dan paylaşım yapan Levent, "SMA'lı çocukların annelerine bir gelişmeyi haber edeyim. Bir TV programı yapmaya karar verdim ve bir kanalla anlaştım. Program müzik ve yardımlarla ilgili olacak ve her hafta bir SMA'lı çocuğumuzun da kampanyasını bitirmek için çalışacağız." ifadelerini kullandı.
Zeynep öldü, insanlık yaşıyor! Bağışı iki kişiye aktardılar">
Zeynep öldü, insanlık yaşıyor! Bağışı iki kişiye aktardılar
Zeynep'ten SMA'lı kardeşlerine hayat. SMA hastası Zeynep bebek hayatını kaybetti. Ailesi, küçük çocukları için toplanan 800 bin doları, aynı hastalıkla mücadele eden iki bebeğe bağışladı.
Cristiano Ronaldo'nun pazubendi rekor rakama satıldı">
Cristiano Ronaldo'nun pazubendi rekor rakama satıldı
Portekizli yıldız futbolcu Cristiano Ronaldo'nun Sırbistan ile 27 Mart Cumartesi günü oynadıkları maçta sinirlenerek yere fırlattığı kaptanlık pazubendi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bir bebeğin tedavisine destek amaçlı çıkarıldığı açık artırmada yaklaşık 64 bin euroya alıcı buldu.
Ronaldo'nun fırlattığı pazubandı, SMA hastası bir bebeğin hayatını kurtaracak">
Ronaldo'nun fırlattığı pazubandı, SMA hastası bir bebeğin hayatını kurtaracak
Portekizli futbolcu Cristiano Ronaldo'nun Sırbistan ile 27 Mart Cumartesi günü oynanan 2022 FIFA Dünya Kupası Avrupa Elemeleri maçında sinirlenerek yere fırlattığı kaptanlık pazubandı, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bir bebeğin tedavisine maddi destek sağlayacak.
Hamilelikteki genetik testleri SGK ödeyecek">
Hamilelikteki genetik testleri SGK ödeyecek
SMA, DMD'yi erken teşhis eden testler SGK kapsamında! Genetik taramayı devlet ödeyecek. Sağlık Bakanı Koca, nadir hastalıklara yönelik ‘gebelik öncesi tanı uygulaması'nın SGK kapsamına alınacağını belirterek “Bu testlerle çiftlerimiz sağlıklı bebek sahibi olacak” dedi.
SMA hastalığın tedavisi var mı? SMA hastalığı nedir, belirtileri neler? ">
SMA hastalığın tedavisi var mı? SMA hastalığı nedir, belirtileri neler?
Spinal amiyotrofiler, Spinal musküler atrofi (SMA)omuriliğin ön boynuzlarındaki ve beyin sapının motor çekirdeklerindeki nöronların progresif dejenerasyonuna bağlı olarak iskelet kaslarına verilen hasar ile karakterize edilen bir grup kalıtsal hastalık türünü içerir. Hastalık bebeklik döneminde veya çocuklukta başlayabilir. Peki SMA hastalığı nedir, belirtileri neler? SMA hastalığın tedavisi var mı?
Akraba evliliği SMA hastalığı riskini artırıyor">
Akraba evliliği SMA hastalığı riskini artırıyor
Türkiye'de SMA'lı bebek sayısının dünyaya göre fazla olduğuna dikkat çeken uzmanlar, bu durumun sebebinin akraba evliliği olduğunu söyledi. SMA ve akraba evliliği arasındaki bağlantı hakkında detaylı bilgiler haberimizde...
Demet Özdemir'den alkışlanacak hareket! 19 aylık bebeğin hayatını kurtardı!">
Demet Özdemir'den alkışlanacak hareket! 19 aylık bebeğin hayatını kurtardı!
Doğduğun Ev Kaderindir dizisinin başrol oyuncusu Demet Özdemir, örnek alınacak bir hareket yaptı. Ünlü oyuncu 19 aylık SMA hastası Asya Demir için harekete geçti. Özdemir, küçük Asya'nın tedavisinde kullanılması için 20 bin TL yardımda bulundu.
Sağlık Bakanı Koca'dan SMA açıklaması">
Sağlık Bakanı Koca'dan SMA açıklaması
Sağlık Bakanı Koca: SMA Hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulumuz önemli bir toplantı yaptı. Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi kesinlikle devreye alınacaktır.
SMA nedir, belirtileri neler, tedavisi var mı? SMA hastalığı neden olur? ">
SMA nedir, belirtileri neler, tedavisi var mı? SMA hastalığı neden olur?
Son dönemin pandemiden sonra en çok konuşulan konularından biri olan SMA hastalığı hakkında araştırmalar hız kazandı. SMA hastalığı neden olur? SMA nedir, ne demektir? gibi soruların yanıtları merak konusu oldu. Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır. İşte tüm merak edilenler...
SMA hastalığı bebek ölümlerinin en yaygın nedeni">
SMA hastalığı bebek ölümlerinin en yaygın nedeni
SMA hastalığı son günlerde en çok konuşulan hastalıklardan biri oldu. Peki, çocuklarda SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı nasıl anlaşılır? Tüm soruların cevabını Çocuk Nörolojisi Bölümü Uzman Doktor Şiar Dursun'a sorduk. Dursun, SMA tek gen hastalığı nedeni ile görülen bebek ölümlerinin en yaygın nedeni olduğunu belirtti. SMA hastalığı tedavisi hakkında merak edilenler haberimizde...
Başkan Erdoğan'dan talimat: SMA hastalarına hizmeti iyi anlatın">
Başkan Erdoğan'dan talimat: SMA hastalarına hizmeti iyi anlatın
Başkan Erdoğan MYK toplantısında SMA hastaları ile ilgili yayılan yalan haberler konusunda dikkatli olunması ve devletin bu alanda yaptıklarının iyi anlatılması talimatı verdi.
Başkan Erdoğan'dan talimat: Gen tedavisi onaylanırsa devlet karşılayacak">
Başkan Erdoğan'dan talimat: Gen tedavisi onaylanırsa devlet karşılayacak
SMA hastası çocukların bir umut olarak gördüğü ve henüz araştırmaları süren gen tedavisi hakkında Başkan Recep Tayyip Erdoğan, "Tedavi onaylanırsa, her türlü imkan sağlanacak" talimatını verdi.
‘Organize kötülük' olarak SMA'lıların ve duyarlılığın istismarı">
‘Organize kötülük' olarak SMA'lıların ve duyarlılığın istismarı
Milli Piyango yılbaşı çekilişinde büyük ikramiye çıkan çeyrek biletlerden 3'ünün satılmadığı ve ikramiyenin Türkiye Varlık Fonu'na kaldığı haberinden sonra, “bu para SMA hastalarının tedavisinde kullanılsın” kampanyası başlatıldı.
AK Partili Çelik'ten başörtüsü skandalına tepki: '2020'nin son faşist saldırısıdır'">
AK Partili Çelik'ten başörtüsü skandalına tepki: "2020'nin son faşist saldırısıdır"
AK Parti Sözcüsü Ömer Çelik, partisinin MYK gündemine ilişkin açıklamalarda bulunuyor.
Sağlık Bakanı Koca'dan SMA açıklaması">
Sağlık Bakanı Koca'dan SMA açıklaması
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin paylaşımda bulundu. Bakan Koca, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir." ifadelerini kullandı.
SMA Bilim Kurulu: Gen tedavisi uygun değil">
SMA Bilim Kurulu: Gen tedavisi uygun değil
Sağlık Bakanlığı tarafından video konferans yöntemiyle, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı düzenlendi. Bilim Kurulu'nca yapılan sunumlarda, "hastaların tedavilerinin olmadığı ve 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği" hakkındaki iddiaların gerçeği yansıtmadığına dikkat çekildi. Öte yandan gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmadığı bildirildi.
Deniz Akkaya SMA hastaları hakkında söyledikleri olay oldu! Sosyal medya çalkalandı">
Deniz Akkaya SMA hastaları hakkında söyledikleri olay oldu! Sosyal medya çalkalandı
Mustafa Sandal'ın SMA'lı çocuklar ile ilgili yaptığı paylaşım hakkında geçtiğimiz günlerde Söylemezsem Olmaz programında açıklamalarda bulunana Deniz Akkaya, 'SMA hastalarından önce aylardır evde işsiz oturan müzisyenler var önce onlara sahip çıksın' dedi. Akkaya'nın sözleri sosyal medyada tepkiyle karşılandı.
Yasak Elma'nın Kaya'sı Barış Kılıç'tan minik Didem'e umut yayını">
Yasak Elma'nın Kaya'sı Barış Kılıç'tan minik Didem'e umut yayını
En son ‘Yasak Elma' dizisinde oynayan Barış Kılıç, SMA hastası Didem Demir için kolları sıvadı.
Aslı Tandoğan iyilikle 'Umut' oldu">
Aslı Tandoğan iyilikle 'Umut' oldu
Aslı Tandoğan, Instagram üzerinden canlı yayın açarak SMA hastası Umut Kayra bebek için yardım kampanyası düzenledi.
Serenay Sarıkaya iyilik için bu elbiseyi satacak">
Serenay Sarıkaya iyilik için bu elbiseyi satacak
Oyuncu Serenay Sarıkaya, SMA hastaları için başlatılan kampanyaya destek verdi.
Esra Erol da iyilik zincirine dahil oldu... Mirhan'ın ilacı için yardım eli">
Esra Erol da iyilik zincirine dahil oldu... Mirhan'ın ilacı için yardım eli
SMA hastası çocukların tedavisi için başlatılan ‘iyilik zinciri'ne Bergüzar Korel, Arda Turan ve Hatice Şendil'in ardından Esra Erol da dahil oldu.
Demet Özdemir, Arda Turan ve Hatice Şendil'den Ali Eymen için iyilik zinciri">
Demet Özdemir, Arda Turan ve Hatice Şendil'den Ali Eymen için iyilik zinciri
SMA hastası Ali Eymen'in tedavisi için ‘iyilik zinciri' başlatıldı.
Demir Ali ABD'ye uçtu, darısı diğer miniklere">
Demir Ali ABD'ye uçtu, darısı diğer miniklere
SMA hastası Demir Ali, gen tedavisi için gerekli 2.4 milyon doların toplanmasının ardından dün ABD'nin Boston kentine uçtu. Tedavi 4 ay sürecek.
Vicdansızlar... Ölen çocukların fotoğraflarıyla para topladılar">
Vicdansızlar... Ölen çocukların fotoğraflarıyla para topladılar
SMA hastalığı nedeniyle kaybettiği 2 çocuğunun fotoğraflarının sosyal medyada paylaşılarak para toplandığını fark eden Hikmet Bolat, suç duyurusunda bulundu. Acılı baba, “Bu vicdansızlıktan da öte” diyerek isyan etti.
Bakan Koca'dan SMA açıklaması: Tedavisi olmadığı iddiası asılsızdır">
Bakan Koca'dan SMA açıklaması: Tedavisi olmadığı iddiası asılsızdır
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığının tedavisi olmadığı ve 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti.
SMA'lı Ayaz için son 7 ay">
SMA'lı Ayaz için son 7 ay
Marmaris'te 16.5 aylık ‘SMA Tip 2' hastası Ayaz'ın yurtdışında gen tedavisi görmesi için bağış kampanyası başlatıldı.
Milli futbolcularımızdan 'Mirhan Bebek'e destek">
Milli futbolcularımızdan 'Mirhan Bebek'e destek
İstanbul'da SMA tip 1 teşhisi konan 17 aylık Mirhan Deniz Sincanlı, bağlı olduğu cihazlarla yaşama tutunmaya çalışıyor. Mirhan'ın 2 yaşına kadar alınması gereken 2.4 milyon dolar tutarındaki Zolgensma adlı gen tedavisi için ailesi yardım kampanyası başlattı.
Offroadçu abilerden SMA'lı Eda'ya">
Offroadçu abilerden SMA'lı Eda'ya
Bursa'da İnegöl Offroad Kulübü'nün düzenlediği etkinliğe 35 ilden 150 offroad aracı katıldı.
Arda Turan'dan anlamlı hareket">
Arda Turan'dan anlamlı hareket
Galatasaray Futbol Takımı Kaptanı Arda Turan, SMA hastası Ali Eymen için bağış çağrısı yaptı.
SMA hastası Demir Ali için süre azalıyor">
SMA hastası Demir Ali için süre azalıyor
SMA hastası bir buçuk yaşındaki Demir Ali Bayraktar'ın ABD'deki gen tedavisi için 2.1 milyon euro gerekiyor.
SMA hastası Ayça bilim insanı olma yolunda">
SMA hastası Ayça bilim insanı olma yolunda
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla 16 yıldır mücadele eden Ayça Şahin, bilim insanı olmayı hedefliyor.
Çetin Altay: SMA hastası çocukları kurtaralım">
Çetin Altay: SMA hastası çocukları kurtaralım
Oyuncu Çetin Altay, SMA hastası çocuklar için yetkililere seslendi.
SMA tedavisi var mı, belirtileri nelerdir? SMA nedir? ">
SMA tedavisi var mı, belirtileri nelerdir? SMA nedir?
SMA, halk arasında gevşek bebek sendromu olarak da bilinmektedir. Ellerde titreme ve beslenmede güçlük yaşanan SMA hastalığı, yaşam kalitesini ciddi oranda düşürmektedir. Sıklıkla bebeklerde görülen SMA, baş kontrolünü sağlayamama gibi belirtiler göstermektedir.
SMA'lı Demir Ali'nin annesinden yardım çığlığı! 'Oğlum Türkiye'de tedavi olsun'">
SMA'lı Demir Ali'nin annesinden yardım çığlığı! 'Oğlum Türkiye'de tedavi olsun'
SMA ile savaşan 17 aylık Demir Ali için 7 aylık kritik süreç başladı. “Evladım gözümün önünde eriyor” diyen anne Ezgi Bayraktar, ilacın Türkiye'de ithaline izin verilmesini istedi.
Kâr için değil, halk için ilaç ">
Kâr için değil, halk için ilaç
Korona tedavisinde kullanılan Favipiravir'in yerli sentezini üreten tek firma olan Atabay İlaç, Kovid-19 için kullanılacak 4 molekül üzerinde daha çalışıyor. Ancak firmanın gündeminde bir de ‘yetim ilaçlar' var. Bu gelişme, bebek ölümlerine neden olan SMA hastalığı için de bir umut...
Tülin Şahin ve bebeği Siena'nın eşyaları yardım için satışta">
Tülin Şahin ve bebeği Siena'nın eşyaları yardım için satışta
Tülin Şahin, solunum cihazına bağlı olarak hayatlarını sürdürmek zorunda kalan SMA hastası çocuklar için harekete geçti.
Mercan bebeğe Eczacı desteği">
Mercan bebeğe Eczacı desteği
DÜNYANIN en önemli voleybolcularından biri olan Eczacıbaşı VitrA'nın yıldızı Tijana Boskoviç, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 8 aylık Mercan bebek ve ailesiyle bir araya geldi.
Bergüzar Korel ateş püskürdü: İnsanlıktan nasibini alamamış yaratıklar!">
Bergüzar Korel ateş püskürdü: İnsanlıktan nasibini alamamış yaratıklar!
İki ay önce SMA hastası çocuklara ilaç parası toplamak için sosyal medyada yardım kampanyası başlatan oyuncu Bergüzar Korel, çocukların ailelerinden para isteyen ünlülere ateş püskürdü.
Umut bebek için bakanlık devrede">
Umut bebek için bakanlık devrede
AKŞAM'ın gündeme getirdiği SMA Tip 1 hastası 7 aylık Umut Kayra için Sağlık Bakanlığı ‘Spinraza' adlı ilacı temin etti. Umut bebeğe, 15 gün sonra bir doz ilaç daha verilecek.
SMA hastalığı nedir? ">
SMA hastalığı nedir?
SMA hastalığına yakalanan bireylerde kas kaybı ve zayıflığı sıklıkla rastlanılan belirtiler arasında yer alıyor. Yaşam kalitesini epey düşüren bu SMA hastalığı, halk arasında gevşek bebek sendromu olarak görülmektedir. SMA hastalığı kaşımıza 3 tipte çıkmaktadır.
Ece'nin adımları SMA hastalarına umut oldu">
Ece'nin adımları SMA hastalarına umut oldu
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın (Spinraza) SGK tarafından karşılanması, tüm hastaları ve ailelerin yüzünü güldürdü.
SGK SMA hastalığı ilacı açıklaması">
SGK SMA hastalığı ilacı açıklaması
SMA hastalığı ilacı son dakika açıklaması geldi. Gündemde en çok takip edilen konular arasında yer alan SMA hastalığı ilacı hakkında açıklama yapan Bakan Zehra Zümrüt Selçuk, "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz." dedi...
Bakan Selçuk: SMA hastalarının ilaçlarını temin etmeye devam edeceğiz ">
Bakan Selçuk: SMA hastalarının ilaçlarını temin etmeye devam edeceğiz
Sosyal Hizmetler ve Aile Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz."dedi.
Bergüzar Korel ağlayarak Sağlık Bakanlığı'ndan yardım istedi!">
Bergüzar Korel ağlayarak Sağlık Bakanlığı'ndan yardım istedi!
Bir süredir SMA hastalarına yardım etmek için dişini tırnağına takan oyuncu Bergüzar Korel, sosyal medya hesabından ağlayarak yardım istedi. Korel, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da çağrıda bulundu.
Mia kurtuldu, sıra Umut'ta">
Mia kurtuldu, sıra Umut'ta
12 aylık Mia bebeğin SMA Tip 1 tedavisi için düzenlenen yardım kampanyasında gerekli para dün tamamlandı. Birçok ünlü bu kez Umut için çağrı yaptı.
5 makineye bağlı yaşıyor! Elektrik gitse nefesi kesilecek">
5 makineye bağlı yaşıyor! Elektrik gitse nefesi kesilecek
Adana'da 5 Mayıs'ta kaldırıldığı hastanede nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran ‘SMA Tip 1' teşhisi konulan 6 aylık Umut Kayra Kılıç'a düzenli olarak alması gereken ‘Spinraza' adlı ilaç, ilk kez 7 Temmuz'da verildi, etkili olmadı.
Haydi, bu kez Pamir'i kurtaralım!">
Haydi, bu kez Pamir'i kurtaralım!
Ailesi 19 aylık olan SMA Tip 1 hastası oğulları bebek Pamir Pekin'in yurtdışında uygulanan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlattı.
SMA hastası Gökalp Küçük'ün tedavisi için son 30 gün!">
SMA hastası Gökalp Küçük'ün tedavisi için son 30 gün!
Bursa'da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığına yol açan hastalıkla dünyaya gelen 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor.
Bergüzar Korel'i çileden çıkaran yorumlar! 'Gerizekalılar' diyerek sitem etti">
Bergüzar Korel'i çileden çıkaran yorumlar! 'Gerizekalılar' diyerek sitem etti
Ünlü oyuncu Bergüzar Korel, SMA'lı hastaları için iyi kalpli markalara sayfasını açmıştı. Fakat umduğu desteği bulamayan Korel, Instagram hesabından isyanını dile getirmişti. Son olarak bazı takipçilerinden gelen olumsuz yorumlar oyuncunu çileden çıkardı!
Ölüm haberi Bergüzar Korel'i yıktı: Bu yavruların hayatta kalması bizim elimizde!">
Ölüm haberi Bergüzar Korel'i yıktı: Bu yavruların hayatta kalması bizim elimizde!
SMA hastası minik bebek Yusuf Ayaz'ın ölüm haberi oyuncu Bergüzar Korel'i yıktı. SMA hastası çocuklara yardım eli uzatabilmek için sık sık duyuru yapan Korel, acı haber sonrası isyanını sosyal medyada dile getirdi.
Hazal Kaya'dan hayranlarına çağrı">
Hazal Kaya'dan hayranlarına çağrı
Ünlü oyuncu Hazal Kaya, 1 Ekim'de 30 yaşına basacak. Kaya, doğum gününde hayranlarına bir çağrıda bulundu ve SMA hastası olan minik Gökalp için yardım istedi.
Hazal Kaya'dan Gökalp'i kurtaralım çağrısı">
Hazal Kaya'dan Gökalp'i kurtaralım çağrısı
Hazal Kaya, doğum gününde SMA hastası olan minik Gökalp için yardım istedi.
İyileşmesi için 2.4 milyon dolar lazım! SMA hastası Gökalp için son 2.5 ay">
İyileşmesi için 2.4 milyon dolar lazım! SMA hastası Gökalp için son 2.5 ay
Bursa'da yürüme, yeme ve nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran SMA hastalığına yakalanan 21.5 aylık Gökalp Küçük'ün iyileşebilmesi için sadece Amerika'da uygulanan ‘gen' tedavisine başlaması gerekiyor.
Küçük Gökalp'in tedavi olabilmesi için 5 ayı kaldı">
Küçük Gökalp'in tedavi olabilmesi için 5 ayı kaldı
Bursa'da yaşayan 19 aylık Gökalp bebeğin ailesi ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan 'gen' tedavisi için 5 ayı kaldığını duyurdu.SMA tip 2 hastası olarak doğan küçük bebeğin ailesi tedavi için yardım çağrısında bulundu.
Mia bebeğin kurtulması için ünlülerden destek çağrısı">
Mia bebeğin kurtulması için ünlülerden destek çağrısı
POLONYA'da yaşayan Natalia ve Fatih Kurtuldu çiftinin, SMA Tip 1 hastası, 9 aylık bebekleri Mia'nın, sağlığına kavuşabilmesi için zolgensma gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için gerekli ücretin karşılanması amacıyla Polonya'da başlatılan kampanyaya birçok ünlü destek verirken, Mia bebek için açık artırmalar, yarış ve turnuvalar düzenlendi. Koronavirüs nedeniyle Mia için düzenlenen kampanya yavaşlarken, Fatih Kurtuldu kızının iyileşmesi için Türk vatandaşları kampanyaya katılmaya davet etti. Hazal Kaya, İbrahim Çelikkol, Bergüzar Korel, Ceyda Düvenci, Birce Akalay gibi birçok ünlü ismin de destek verdiği kampanyaya hayırseverlerin katılımı bekleniyor.
5.5 yıl sonra ayağa kalktı">
