05 Ocak 2021 Salı

‘Organize kötülük' olarak SMA'lıların ve duyarlılığın istismarı

Milli Piyango yılbaşı çekilişinde büyük ikramiye çıkan çeyrek biletlerden 3’ünün satılmadığı ve ikramiyenin Türkiye Varlık Fonu’na kaldığı haberinden sonra, “bu para SMA hastalarının tedavisinde kullanılsın” kampanyası başlatıldı.

Kim başlattı bilmiyorum.

Ama daha önce TVF’yi itibarsızlaştırmak için kampanya yapan CHP, HDP ve İyi Parti, dakikalar içinde sahiplendi ve siyasi bir kampanyaya dönüştü.

Haliyle siyasi tepkiler de yarattı.

AKŞAM’ın ‘alamet-i farika’larından biri de sağlığa ilişkin haberleridir.

Özellikle SMA hastalarının durumunu gündeme getiren, tedavi için destek kampanyalarına ilişkin haberlere sıkça yer veririz.

Herkes siyaseten farklı yerlerde oturabilir; ancak doğru yere bakmak hepimizin sorumluluğu.

SMA (Spinal Muskuler Atrofi), istemsiz hareket eden (kalp vb organlar) kaslar dışında, istemli kasların (boyun, kol ve bacaklar ile yutkunma gibi) işlevini yitirdiği genetik bir kas hastalığı.

SMA-DER’e göre; doğumda görülme sıklığı dünya genelinde 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1.

SMA Benimle Yürü Derneği’ne göre; 2020 yılı itibarıyla 1300 civarında SMA hastası bulunuyor.

SMA ile ilgili son gelişmeler Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu tarafından değerlendiriliyor. Kurul, bunun için son iki ayda 5 kez toplandı.

SMA’nın ilk ilacı Spinraza 2016 sonunda çıktı, 2017’de Avrupa ile birlikte Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırıldı. Diğer iki ilaç Evrysdi bu yıl 28 Eylül’de, Zolgensma da 22 Aralık’ta ABD ve Avrupa’dan onay aldı; Türkiye’de yurtdışı ilaç listesine eklendi.

2019’da SMA dahil nadir hastalıklar ve tedavi yöntemlerinin araştırılması için TBMM Araştırma Komisyonu kuruldu.

Sağlık Bakanlığı, bu ilaçların ‘hemen’ edinilmesinde küresel ilaç şirketleriyle büyük mücadele verdi.

Bakan Fahrettin Koca’nın, 15 Kasım 2018’de TBMM Plan Bütçe Komisyonu’nda yaptığı sunuma göre;

Dünyada SMA ilaçları sadece Türkiye’de SGK’nın ödeme listesinde.

Bir ABD’li şirket ruhsat almak yerine ‘ilacı pahalıya satmak’ için direndi ve bin euro maliyetli ilacı 55 bin euroya sattı; bir yılda 271 hastadan 75 milyon dolar kazandı.

Bakanlık ruhsat almaya zorladı, şirket fiyat indirimini kabul etti.

Arkasından SMA’lı hastalara ilişkin medya kampanyaları başladı.

Şirket indirim yapmaktan vazgeçti!

(SMA’lı çocukların aileleri de biz gazeteciler de farkında olmadan şirketlerin fiyat pazarlıklarının parçası haline getirildik!)

14 Ağustos 2020 tarihli, Sol gazetesinin haberi de buna işaret ediyor: “SMA Tip 1’de yeni geliştirilen gen terapisi umut verici sonuçlar sağlıyor. Ancak tedavide kullanılan ilacın (Zolgensma) patent sahibi şirket AveXis/Novartis tarafından çok büyük bir acımasızlıkla piyasa işleyişine göre fiyatlandırılması erişimi imkansız kılıyor. Türkiye’den bir bebeğin tedaviye erişimi için 2,4 milyon dolar gerekiyor.”

Son kampanya da ‘ilaç şirketlerine’ büyük destek sağladı.

Bakan Koca, “Hastalıkların tedavisi sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir” vurgusunu yaptıktan sonra, şu bilgileri verdi:

- Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız yoktur. Tedavi masraflarının tamamı devlet tarafından karşılanıyor.

- Yeni geliştirilen gen tedavisine ilişkin veriler SMA Bilim Kurulunca incelendi; 28 Kasım’daki son toplantıda, etkinliğine dair bilimsel kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı, karaciğer yetmezliği ve kanama gibi ciddi yan etkilerinin olduğu belirtildi. Kurul, bu hafta yeniden toplanacak.

- Bir konuda kitlesel tepki vermek güzel, ancak ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.

- Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına karşıyız.

- Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa ve ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz.

- Kampanya düzenlenen rakam, bugüne kadar SMA’lı çocukların tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmez.

Koca’nın verdiği bir başka bilgi de hayati önemde: “SMA genetik bir hastalıktır. Tüm evlilik öncesi aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alacağız.”

İkinci bir konu da şu:

Devlet, sürekli maliyet üreten konularda ‘tek seferlik’ kaynak ayıramaz. Düzenli ve ‘bütçeli’ bir kaynak ayırır. Aksi halde her yılbaşı çekilişinde ‘aman ikramiye satılmayan bilete çıksın’ diye dua etmek gerekir!

Devlet de SMA ve benzeri ‘yetim hastalıklar’ı yetim bırakmamak için tedavi listesine almış. Yeni çıkan tedavi yöntemleri ve ilaçları da ‘gecikmeden’ Bilim Kurulu’na inceleterek karar veriyor.

Piyango ikramiyesi üzerinden yürütülen kampanyanın ‘bileşenlerini’ bu yüzden samimi bulmuyorum.

Samimi olsalar, biraz vakit ve emek harcayıp ilgili STK’lardan gerçekleri öğrenebilirlerdi.

Ben araştırdım; örneğin SGK’nın ücretsiz sağladığı ilaçlar için hastalarda aradığı kriterlerden bazıları hasta yakınlarından zaman zaman tepki görüyor. Bunların daha titizlikle araştırılması, maliyet nedeniyle tedavide eksiklik oluyorsa, Türkiye’nin kendi çocukları için her türlü maliyeti karşılaması istenebilir, istenmelidir de.

Ayrıca; bilimsel olarak henüz kanıtlanmamış da olsa ‘umut ışığı’ bekleyen ailelerin ‘son çare’ arayışları da gözardı edilemez ve asla kınanamaz.

Ancak siyasi istismar aracı da yapılamaz.

Nadir hastalıklara ve ilaçlarına verilen ‘yetim hastalık/yetim ilaç’ adını ilk duyduğumda ürpermiştim.

Bizim kültürümüz, yetimi/yoksunu daha fazla koruma kültürüdür, daha fazla yoksun bırakma veya sömürme değil...

AK PARTİ NASIL GİDER?

Muhalifliği ‘geçim kaynağı’ haline getirmişlere ‘tüyo’ vereyim.

Bir; bu sorunun cevabını aramaya devam ederseniz ‘gitmez’...

Zira aranızda hâlâ, bu sorunun cevabı olarak aklına ‘darbe, sel, deprem, yangın, salgın hastalık’ gibi ‘felaketler’ ve ‘ekonominin batması, ordunun yenilmesi’ gibi -bu aklı ciddiye alırsak- ihanete varan ‘fikir’ler gelenler var!

Bu ‘akıl’ darbelerin birden fazla çeşidiyle denendiğini; deprem, yangın, koronavirüs felaketlerinin, ekonomik krizlerin yaşandığını; sözüm ona ‘muhalif’ oldukları Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan hükümetlerinin, darbelerin püskürttüğünü; deprem, sel, yangın gibi felaketleri, koronavirüs gibi salgın hastalıkları ‘iyi yönetim’le kontrol ve tedavi ettiğini, yaraları sardığını; ekonomiyi salgına rağmen ayakta tuttuğunu; FETÖ ve sahipleri eliyle iğdiş edilen orduyu, polisi ve istihbaratı yeniden yapılandırarak içeride ve dışarıda terörü bitme noktasına getirdiğini, Suriye, Libya ve Azerbaycan’da ‘terörist devletler’e geçit vermediğini; halkın bunları yapma ‘kabiliyetini’ gördüğü için 18 yıldır iktidarı değiştirmediğini hesaba katamayacak kadar ‘zayıf’ ve ‘kifayetsiz’.

Yandaşlık da asgari akıl, liyakat ve çokça ‘emek’ gerektirir.

Boş beleş yandaşlık iktidara taşımaz, aksine ‘yük’ olur, aşağı çeker.

Çekiyor da...

Aklı başında, kindarlığı dindarlığını, öfkesi gözünü karartmamış olanların da bildiği tek bir ‘tüyo’ var:

Bizi iktidara getirecek güveni vatandaşa nasıl veririz?

Bu soruya kafa yorun.

İçeride hala birşeyler kaldıysa...

ETİMOLOJİ / KELİME KÖKENİ

Yetim: Arapça ‘ytm/tek başına’ kökünden gelir. Örneğin, nadir bulunan ve sedeften tek çıkan iri inci tanesine ‘dürr-i yetim’ veya tek beyitlik şiire ‘beyt-i yetim’ denir. Geniş anlamıyla anne ve babasını, dar anlamıyla sadece babasını kaybetmiş çocuklar için kullanılır. Bazı batı dillerindeki karşılığı olan ‘orphan’, Latince ‘orfos/yoksunluk’ kökünden gelir.

<p>Koronavirüs salgınının uzun süredir kontrolden çıkmış olduğu ABD'de son durum ne? Aşılama süreci

ABD'de koronavirüs salgınında son durum

Beşiktaş, Erzurum'a ayak bastı

Zonguldak'ta dereden akan çamurlu su denizin rengini değiştirdi

Nisan ayında yağan kar Domaniç Dağları'nı beyaza bürüdü