• $8,3289
  • €10,0596
  • 480.822
  • 1429.99
09 Mart 2014 Pazar 02:00 | Son Güncelleme:

Onların az zamanları ama yapacak çok şeyleri var

Onların az zamanları ama yapacak çok şeyleri var

Bu dünyanın bilinen hastalıkları yetmezmiş gibi bir de nadir hastalıkları var başa bela. Her yıl 29 Şubat’ta kutlanan Nadir Hastalıklar Haftası’nda oğlunu ne olduğu belli olmayan ölümcül bir hastalıktan kaybeden ve bu yüzden de dernek kuran Nalan Çetin’le konuştuk...

ZEYNEP BAKIR / zeynep.bakir@aksam.com.tr

Fotoğraf: UYGAR TAYLAN

Bir hastalık var, adını daha önce duymadığıma eminim. Bir yakalandın mı, tedavisi yok, yaşamın avuçlarından kayıp gidiyor... “Milyonda bir görülen” dediklerinden. Bir değil, iki değil dünyada     7 bin hastalık varmış böyle. Hepsine birden top yekün ‘Nadir Hastalık’ deniyor ve her yıl nadirliğine atıf yapılarak 29 Şubat’ta kutlanıyor... 
Yavrusunu nadir görünen bir hastalıktan kaybetmiş bir anne Nalan Çetin. Hunter Sendromu yüzünden 29 yaşında dünyaya getirdiği oğlu 10 yaşına kadar yaşamış ama ona yaşamak denirse... 
Nedir bu Hunter Sendromu? Minik bir parantez açalım haberimize. İlk defa 1917’de Doktor Charler Hunter tarafından tanımlanmış bir hastalık. MPS II de deniyor hastalığın adına. Ciddi bir genetik bozukluk olarak geçiyor kayıtlarda. Vücutta enzim eksikliği veya yokluğunda ortaya çıkıyor ve akabinde bir sürü sonurunu da beraberinde getiriyor. Genellikle merkezi sinir sistemi tutulumu, sinir sistemi sorunları ve gelişimsel gecikmelere yol açıyor. Değişmeyen bir gerçek var ki, Hunter Sendromu şiddetle ilerler ve hayatı sınırlar ölüm anına dek... Sendromun tanısıysa 2-4 yaş arasında konuyor. 
Biz de bu az rastlanır hastalık yüzünden oğlunu kaybetmiş Çetin’le bir araya geldik ve yaşadıklarını ondan dinledik. 

TERÖRE LANET ETTİM
Bebeğimi kucağıma alır almaz, onu yurtdışında okuttum, yanına nasıl giderim hesapları yaptım; askere gönderdim, teröre lanetler ettim. İçgüdüsel olarak bir anne sürekli çocuğunun geleceğini tasarlayan bir mekanizmaya dönüşüyor. Ben de öyleydim. Bir gelecek kurdum ona...

BİR AY EMZİREBİLDİM
İlk günlerde bir tuhaflıklar vardı ama ‘ilk çocuk, acemilik’ dedim. Zorla bir ay emzirebildim. “Damağı derin, memeyi tutamıyor” dedi doktorlar. Bir ay içinde çok iri bir bebek oldu. Taşımakta zorlanırdım. 6 aylık olduğundaysa, kalça çıkığı riskiyle bacaklarına bir alet taktılar. Aylarca o hâline baktım, kaldım. Oturmak istemeyen ve çok uyuyan bir bebekti... Yaşı gelip geçti, yürümedi. Başı biraz büyük ve kıllıydı. Çok sık ateşlenirdi. Birçok çocuk gibi belki de… Yine ateşlendiği bir günde, doktor; “Bu çocuğun başı yaşıtlarına göre büyük, bir uzmana götürün” dediğinde hidrosefali teşhisi kondu. Başına pompa takılacak belki de zekâsı sorunlu olacaktı. Meğer, asıl hastalığının bir yan etkisiymiş bu!
“Tamam, galiba düzelecek” derken her şey yeni başlıyordu. İşitme sorunu, sürekli enfeksiyon, karnı şiş... Karın ve kasık fıtığı olmuştu. İki defa ameliyat oldu. Hayatımız bir üniversite hastanesinin ortodonti bölümünde değişti. 

HUNTER SENDROMU DA NE?
Hastane panosunda oğlumun fotoğrafının üzerinde  ‘MPS (Mukopolisakkaridoz) Hunter Sendromu’ yazıyordu. Ne olduğunu bilmiyordum. Sonra hastalığın genetik olduğunu öğrendik. Ailemizde genetik bir problem yoktur, akraba evliliği de yapmadım. Nasıl oldu bu?     150 binde 1 görülüyormuş. İnanabiliyor musunuz? Benim oğlumu buldu... 

KENDİMİ YALNIZ HİSSEDİYORDUM
Kimse hastalığın ne olduğunu bilmiyor. Peki diğer çocuklar, birileri olmalı diye düşünüp durdum. Burası koskoca bir ülke... Sonra öğrendim ki Türkiye’de bu ve benzeri hastalıklarla ilgili dernek yok. Avrupa ve Amerika’da MPS dernekleri varmış ama... Yıl 1998’di. Sürekli okuyordum, elime ne geçerse, yurt dışından insanlara ulaşmaya, çareler aramaya başlıyordum. O zamanlar sanki tedavisi orada var ama burada yok gibi geliyordu. 

YORUCU VE YIPRATICI ZAMANLARDI
Hiç unutmam bir defasında bir doktor, “Bir şey öğretmek için çabalamayın, akşam öğrendiğini sabah unutacak” demişti. İçim sessizleşti... 3,5 yaşında tanı konuldu oğluma. Yaşam kalitesini artıran yan tedavilere başlandı. Hiperaktif bir çocuktu. Bu hareketliliğinden şikâyetçi olduğumda, bir başka doktor bana, “Anlayışla karşıla annesi, az zamanı ama yapacak çok şeyi var” demişti. Oğlum    10 yaşlarında yatalak oldu. 7 yıl da öyle geçti. Zamanla yemekleri püre hâlinde vermeye başladık. Sona yaklaşıyorduk... 

DERNEK KURMAYA KARAR VERDİM
Belleğimde çok fazla bilgi ve deneyim birikmişti. Bu ülkede de ne yapacağını bilmeyen birçok aile olduğuna emindim. Ve benim gibi dertli olan ailelerle bir araya gelerek hasta derneği olan
MPS LH’yi kurduk. Dernekte 30 kişiydik şimdi 300 kişiyiz. Çaresiz ve yabancı bir hastalıkla nasıl başedileceğini bilmiyorsanız, konuşacak kimseniz yoksa bu derneğin çölde bir vaha olduğunu da tahmin edebilirsiniz. 

KORİDORLAR UZUN VE SOĞUK
Tedaviye devam edilebilmesi için gerekli olan raporların süreleri daha önce bir yıl iken, 2011’de Sağlık Bakanlığı tarafından 6 aya indirildi. İlaçların birçoğu ithal, dolayısıyla pahalı. Bu arada reçetelerin de 3 ayda bir yenilenmesi gerekiyor. SKG ve TEB (Türk Eczacılar Birliği) reçeteleri noktasına, virgülüne kadar inceliyor. Bu reçeteler çoğunlukla yanlış yazımdan dolayı geri dönüyor. Tüm bunlar nedeniyle çocuklarımız haftalarca ilaç alamıyor... 
MPS’nin bazı tiplerinde zekâ da hastalıktan etkileniyor. Yine 2011 yılında çıkan Sağlık Uygulama Tebliğine göre yapılan bazı testlerle, çocukların IQ’su ölçülüyor. Zekâsı 50’nin altında çıkan çocuklarda tedaviye başlanmıyor, daha önce başlandıysa da tedavi sonlandırılıyor. Acı tarafı da bu… 

<p> Zeytinburnu'nda, daha önce boşaltılan 5 katlı bina çöktü. Alınan bilgiye göre, Sümer Mahallesi'n

Zeytinburnu'ndaki binanın çökme anı saniye saniye kaydedildi

Zeytinburnu'nda 5 katlı boş bina çöktü

Kuşadası Kadı Kalesi kazılarında insan iskeletleri bulundu

Namıyla tüm dünyada efsane olmuş Osmanlı tokadının sırrı