Meteoroloji uzmanı açıkladı: Yağışlar kuvvetli şekilde gelecek
Meteoroloji uzmanı açıkladı: Yağışlar kuvvetli şekilde gelecek

Meteoroloji uzmanı açıkladı: Yağışlar kuvvetli şekilde gelecek

Çalışma hayatında bu hafta neler konuşulacak?
Çalışma hayatında bu hafta neler konuşulacak?

Çalışma hayatında bu hafta neler konuşulacak?

Galatasaray 2-2 Sivasspor Maç Yorumu
Galatasaray 2-2 Sivasspor Maç Yorumu

Galatasaray 2-2 Sivasspor Maç Yorumu

İYİ Parti'de neler yaşanıyor?
İYİ Parti'de neler yaşanıyor?

İYİ Parti'de neler yaşanıyor?

'İmamoğlu, Kandil'e ve FETÖ artıklarına seçim diyetini ödüyor'
'İmamoğlu, Kandil'e ve FETÖ artıklarına seçim diyetini ödüyor'

'İmamoğlu, Kandil'e ve FETÖ artıklarına seçim diyetini ödüyor'

Samsun'daki kadına şiddetin cezası ne olacak?
Samsun'daki kadına şiddetin cezası ne olacak?

Samsun'daki kadına şiddetin cezası ne olacak?

Altın ve dolarda nasıl bir seyir var?
Altın ve dolarda nasıl bir seyir var?

Altın ve dolarda nasıl bir seyir var?

Çocukların internet kullanımına nasıl sınır koyarım?
Çocukların internet kullanımına nasıl sınır koyarım?

Çocukların internet kullanımına nasıl sınır koyarım?

Türk dizileri tarih yazıyor, şer odakları boş durmuyor!
Türk dizileri tarih yazıyor, şer odakları boş durmuyor!

Türk dizileri tarih yazıyor, şer odakları boş durmuyor!

Haftalık Burç Yorumları... Bu Hafta Nelere Dikkat etmeliyiz?
Haftalık Burç Yorumları... Bu Hafta Nelere Dikkat etmeliyiz?

Haftalık Burç Yorumları... Bu Hafta Nelere Dikkat etmeliyiz?

Beşiktaş - Gaziantep Maç Önü
Beşiktaş - Gaziantep Maç Önü

Beşiktaş - Gaziantep Maç Önü

300 bin kişi 'leke'den kurtarıldı
300 bin kişi 'leke'den kurtarıldı

300 bin kişi 'leke'den kurtarıldı

Minik Zülal’in Yaşama Tutunması İçin 600 Bin Lira Gerekiyor

Bağcılar’da doğuştan Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastası olan 13 yaşındaki Zülal, ameliyat masraflarının karşılanması için yardım elinin uzanmasını bekliyor. Kızının tedavisi için yıllar sonra Amerika’ya kendini kabul ettirdiğini ifade eden anne, kızının iyileşmesi için ihtiyaç olan paranın toplanması durumunda yurt dışına gideceklerini söyledi.

Bağcılar’da yaşayan Hülya ve Hüseyin Çınar çiftinin yarı yarıya taşıdığı genetik geçişli ve dünyada milyonda bir görülen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastalığı 2 çocuklarından biri olan 13 yaşındaki Zülal’de görüldü. Sinyallerin sinir sistemdeki belirli hücreler arasında geçirilme şeklini etkileyen ve kalıtsal bir hastalık olarak bilenen bu hastalık, Cerrahpaşa Hastanesi tarafından 1 buçuk yaşına kadar Serabral Palsi ve Epilepsi olduğu düşünüldü. 1 buçuk yaşında Çapa Tıp Fakültesi’nden yurt dışına gönderilen tahlillerle o zamanda Dünya’da 60 çocukta bulunan Türkiye’de ilk defa Zülal’de teşhis edilen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) teşhisi konuldu.

KÜÇÜK ZÜLAL’İN TEDAVİ OLABİLMESİ İÇİN 600 BİN LİRAYA İHTİYACI VAR
13 yıldır Türkiye’de birçok hastaneye gitmelerine rağmen tedaviye ulaşamayan aile, Beyin ve Gen terapisi olarak bilinen hastalığının tedavisini yıllar sonra yurt dışında buldu. Küçük Zülal’in ameliyat olabilmesi için 600 bin liraya ihtiyacı var. Asgari ücretle geçinen ve kızlarının ameliyatı için ihtiyacı olan parayı bulamayan Çınar çifti, ülkedeki vicdanlı, merhametli insanlar olduğuna inandığını ve göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmak istemediğini söyledi.

DÜNYA’DA 130 ÇOCUKTA VAR
Hastalığın genetik geçişli bir hastalık olduğunu anlatan anne Hülya Çınar, “Hastalığımız genetik geçişli hastalıkmış ama Dünya’da 130 çocukta var. Biz hastalığını 13 yıl önce öğrendiğimiz de 60 çocukta vardı. Ultra nadir bir hastalık, dolayısıyla biz ülkemizde ultra nadir bir yalnızlık çekiyoruz. Tüm Dünya’da çocuklar aynı şekilde. Hastalığımızın bilinen herhangi bir ilacı yok. Parkinson hastalarının kullandığı ilaçları kullanıyoruz. Çok büyük yan etkiler yapıyor. En büyüğü günde 8 tane ilaç içiyor ve bunlar çocuğa reflü yani kusmasına ve mide yanması olarak geri dönerek kasılmalarını arttırıyor. İlaçları kullanmazsak 9 saatlik göz krizleri, okuolurjik nöbetler geçiriyor. Bu nöbetlerden dolayı hemen oksijene bağlamak durumunda kalıyorum. Bizim için bitmek bilmeyen 9 saat ve biz bunu her iki günde bir yaşıyoruz. Çaresizce izliyoruz” dedi.

13 YIL SONRA BULUNMUŞ VE ÇOK UMUTLUYUM
Uzun aradan sonra tedavisinin yurt dışında yapıldığını öğrenen anne Hülya Çınar, “13 yıl sonra tedavimizin çıktığını öğrendik. İngiltere’de AADC Vakfımız var. Bizim için çok uğraşıyor. Zülal adına JustGiving diye bir sayfa açtı. Dünya’daki diğer gen terapi olmak isteyen çocuklarda bundan yararlanacak. Bu işin öncüsü Zülal oldu. AADC Vakfı Başkanı Lisa Flint, sırf Zülal için bu projeyi başlattı. Bu bir ilk olduğu için linkimizi virüs zannedip tıklamıyorlar bile, değil ki yardım yapmak. Ben bir anne olarak kızımın tedavisi 13 yıl sonra bulunmuş ve çok umutluyum. Açık bir beyin ameliyatı yapılarak içeriye salgılayamadığı dolguyu dopamin, epinefrin, seratonin ve adrenalin salgılanacak” şeklinde konuştu.

GÖZ GÖRE GÖRE ZÜLAL´İ ÖLÜME TERK EDECEKLERİNE İNANMIYORUM
Kızının beyin ameliyatı olabilmesi için paraya ihtiyaçlarının olduğunu söyleyen anne Çınar, “Yurt dışında yaşayan hastalar için 50 bin Euro yeterli oluyor. Fakat biz Türkiye’de yaşadığımız için 600 bin lira gibi paraya ihtiyacımız var. Eşimin askeri ücreti ile oraya gideceğim. Vakıf başkanımızın bize söylediği 80 bin poundun bize yeterli olacağını söyledi. Çünkü 3 ay sonra kontrole gideceğiz. Amerika ya da Polonya bizi alacak. Yıllar sonra ben kendimi Amerika’ya kabul ettirdim. Bu tedaviyi yapmak isteyip bir Türk kızını kabul ettiler. Ben bir anne olarak elimden geleni yaptım. Daha fazlasını da yapmaya hazırım. Tek başıma bu mevlanın altından kalkamam. Herkesten yardım bekliyorum. Ülkemizde vicdanlı ve merhametli insanlar olduğuna inanıyorum. Göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmıyorum, inanmak istemiyorum” diye konuştu.

NÖBET GEÇİRİRKEN ONU SAKİNLEŞTİREN MURAT BOZ’UN ŞARKILARI OLUYOR
Murat Boz hayranı Zülal’in onun şarkılarıyla iyi olduğunu anlatan anne Çınar “Zülal, Murat Boz’u çok seviyor. Emar (MR) hep bayıltılarak çekiliyor. Ayaklarından ve kollarından 3-4 kere ameliyat oldu. Ameliyatlardan sonra uyanırken Murat Boz’un şarkılarıyla onu uyandırdık. Yine ameliyata gönderirken Murat Boz’un şarkılarıyla gönderdik. Çünkü bir tek onunla teselli oluyor, onu çok seviyor. En büyük hayali Murat Boz’u görmek zannedersem çünkü onu çok mutlu ediyor. Özellikle nöbet geçirirken onu sakinleştiren Murat Boz’un şarkıları oluyor” ifadelerini kullandı.

  • Kategori:
    YAŞAM
  • Eklenme Tarihi:
    29.08.2019 10:37
  • Güncellenme Tarihi:
    29.08.2019 11:01
  • Kategori Videoları
Diğer İçerikler
title
Samsun'daki caninin ifadesi ortaya çıktı: Bir anda gözüm döndü ve sinir krizi geçirdim

Samsun'daki caninin ifadesi ortaya çıktı: Bir anda gözüm döndü ve sinir krizi geçirdim

title
Darp edildiğini öne sürdü, kamera görüntüleri şaşkına uğrattı

Darp edildiğini öne sürdü, kamera görüntüleri şaşkına uğrattı

title
Böylesi şeytanın aklına gelmez: Filyasyon ekibi tulumuyla hırsızlık kamerada...

Böylesi şeytanın aklına gelmez: Filyasyon ekibi tulumuyla hırsızlık kamerada...

title
Tokkal ailesini katleden caninin yeni kamera kayıtları ortaya çıktı

Tokkal ailesini katleden caninin yeni kamera kayıtları ortaya çıktı

title
Bekçilerin 'dur' ihtarına uymayıp kaçtı, savunması şaşkınlık yarattı

Bekçilerin "dur" ihtarına uymayıp kaçtı, savunması şaşkınlık yarattı

title
Sosyal medyayı ayağa kaldıran olayda yeni gelişme! Çiğ köfte 'acılı' diye çalışanı tokatlayan şüpheli serbest

Sosyal medyayı ayağa kaldıran olayda yeni gelişme! Çiğ köfte 'acılı' diye çalışanı tokatlayan şüpheli serbest

title
Halkalı'da iş yeri yangını

Halkalı'da iş yeri yangını

title
Maltepe'de 5 gündür çöp toplanmıyor

Maltepe'de 5 gündür çöp toplanmıyor

title
Esenler'de yangında mahsur kalan 4 çocuğu pencereden attılar

Esenler'de yangında mahsur kalan 4 çocuğu pencereden attılar

title
Eskişehir'deki aile katliamında timsah gözyaşları

Eskişehir'deki aile katliamında timsah gözyaşları

title
Polis kapıyı çalınca, camdan atladılar!

Polis kapıyı çalınca, camdan atladılar!

title
Kullandığı dezenfektan başına bela oldu: Alkollü çıkan sürücü hukuk mücadelesi başlattı

Kullandığı dezenfektan başına bela oldu: Alkollü çıkan sürücü hukuk mücadelesi başlattı

title
Sağlık çalışanlarına çirkin saldırı anı kamerada

Sağlık çalışanlarına çirkin saldırı anı kamerada

title
İstanbul'da trafik durma noktasında! Vatandaşlar yolda kaldı

İstanbul'da trafik durma noktasında! Vatandaşlar yolda kaldı

title
Sosyal medyada tehdit edildiğini söylerken silah sesleri duyuldu

Sosyal medyada tehdit edildiğini söylerken silah sesleri duyuldu

title
Bebek Sahili'nde demirli 2 teknede yangın

Bebek Sahili'nde demirli 2 teknede yangın

title
Beklenen oldu! Meteoroloji'nin uyarılarından sonra İstanbul'da kar yağışı başladı

Beklenen oldu! Meteoroloji'nin uyarılarından sonra İstanbul'da kar yağışı başladı

title
İki çocuğu kurtarma seferberliği... O anların en net görüntüsü ortaya çıktı: Vinçle kurtardılar

İki çocuğu kurtarma seferberliği... O anların en net görüntüsü ortaya çıktı: Vinçle kurtardılar

title
İstanbul'da beklenen kar yağışı başladı

İstanbul'da beklenen kar yağışı başladı

title
İstanbul için günlerce sürecek kar uyarısı!

İstanbul için günlerce sürecek kar uyarısı!

title
Talihsiz kadına 8 sokak köpeğinin saldırdığı anlar kamerada

Talihsiz kadına 8 sokak köpeğinin saldırdığı anlar kamerada

title
Kısıtlamada yakalanınca önce saldırdı, sonra dans edip sarılmak istedi

Kısıtlamada yakalanınca önce saldırdı, sonra dans edip sarılmak istedi

title
Bursa'da teğet geçen ölüm

Bursa'da teğet geçen ölüm

title
Bahçelievler'de eğlence mekanına baskın

Bahçelievler'de eğlence mekanına baskın