Yolsuzluk operasyonunda yeni dalga!
Yolsuzluk operasyonunda yeni dalga!

Yolsuzluk operasyonunda yeni dalga!

Gazi Koşusu'nu Cutha kazandı!
Gazi Koşusu'nu Cutha kazandı!

Gazi Koşusu'nu Cutha kazandı!

Vefa Sultan İsmail Ege Şaşmaz “Çocukken Spiderman olmak isterdim”
Vefa Sultan İsmail Ege Şaşmaz “Çocukken Spiderman olmak isterdim”

Vefa Sultan İsmail Ege Şaşmaz “Çocukken Spiderman olmak isterdim”

Hürmüz Boğazı neden önemli?
Hürmüz Boğazı neden önemli?

Hürmüz Boğazı neden önemli?

Buray'dan özgüvenli çıkış: Ben dünya starıyım! Oteli hayranlarım bastı…
Buray'dan özgüvenli çıkış: Ben dünya starıyım! Oteli hayranlarım bastı…

Buray'dan özgüvenli çıkış: Ben dünya starıyım! Oteli hayranlarım bastı…

Ali Nuri Türkoğlu: “Gazze hepimiz için büyük bir ibret vesilesi”
Ali Nuri Türkoğlu: “Gazze hepimiz için büyük bir ibret vesilesi”

Ali Nuri Türkoğlu: “Gazze hepimiz için büyük bir ibret vesilesi”

Gök Vatan'ı Çelik Kubbe koruyacak!
Gök Vatan'ı Çelik Kubbe koruyacak!

Gök Vatan'ı Çelik Kubbe koruyacak!

Aşılamaz denilen Demir Kubbe nasıl çöktü?
Aşılamaz denilen Demir Kubbe nasıl çöktü?

Aşılamaz denilen Demir Kubbe nasıl çöktü?

Balistik Füzeler Hakkında Ne Biliyoruz ?
Balistik Füzeler Hakkında Ne Biliyoruz ?

Balistik Füzeler Hakkında Ne Biliyoruz ?

Siyah Bere'nin Mehmet'i Erkan Sever: Dizi oyunculuğunu 40 yaşında çözdüm
Siyah Bere'nin Mehmet'i Erkan Sever: Dizi oyunculuğunu 40 yaşında çözdüm

Siyah Bere'nin Mehmet'i Erkan Sever: Dizi oyunculuğunu 40 yaşında çözdüm

İsrail-İran geriliminde muhtemel 5 senaryo!
İsrail-İran geriliminde muhtemel 5 senaryo!

İsrail-İran geriliminde muhtemel 5 senaryo!

Rekor anlaşma! KAAN Endonezya'yı fethetti
Rekor anlaşma! KAAN Endonezya'yı fethetti

Rekor anlaşma! KAAN Endonezya'yı fethetti

Minik Zülal’in Yaşama Tutunması İçin 600 Bin Lira Gerekiyor

Bağcılar’da doğuştan Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastası olan 13 yaşındaki Zülal, ameliyat masraflarının karşılanması için yardım elinin uzanmasını bekliyor. Kızının tedavisi için yıllar sonra Amerika’ya kendini kabul ettirdiğini ifade eden anne, kızının iyileşmesi için ihtiyaç olan paranın toplanması durumunda yurt dışına gideceklerini söyledi.

Bağcılar’da yaşayan Hülya ve Hüseyin Çınar çiftinin yarı yarıya taşıdığı genetik geçişli ve dünyada milyonda bir görülen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastalığı 2 çocuklarından biri olan 13 yaşındaki Zülal’de görüldü. Sinyallerin sinir sistemdeki belirli hücreler arasında geçirilme şeklini etkileyen ve kalıtsal bir hastalık olarak bilenen bu hastalık, Cerrahpaşa Hastanesi tarafından 1 buçuk yaşına kadar Serabral Palsi ve Epilepsi olduğu düşünüldü. 1 buçuk yaşında Çapa Tıp Fakültesi’nden yurt dışına gönderilen tahlillerle o zamanda Dünya’da 60 çocukta bulunan Türkiye’de ilk defa Zülal’de teşhis edilen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) teşhisi konuldu.

KÜÇÜK ZÜLAL’İN TEDAVİ OLABİLMESİ İÇİN 600 BİN LİRAYA İHTİYACI VAR
13 yıldır Türkiye’de birçok hastaneye gitmelerine rağmen tedaviye ulaşamayan aile, Beyin ve Gen terapisi olarak bilinen hastalığının tedavisini yıllar sonra yurt dışında buldu. Küçük Zülal’in ameliyat olabilmesi için 600 bin liraya ihtiyacı var. Asgari ücretle geçinen ve kızlarının ameliyatı için ihtiyacı olan parayı bulamayan Çınar çifti, ülkedeki vicdanlı, merhametli insanlar olduğuna inandığını ve göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmak istemediğini söyledi.

DÜNYA’DA 130 ÇOCUKTA VAR
Hastalığın genetik geçişli bir hastalık olduğunu anlatan anne Hülya Çınar, “Hastalığımız genetik geçişli hastalıkmış ama Dünya’da 130 çocukta var. Biz hastalığını 13 yıl önce öğrendiğimiz de 60 çocukta vardı. Ultra nadir bir hastalık, dolayısıyla biz ülkemizde ultra nadir bir yalnızlık çekiyoruz. Tüm Dünya’da çocuklar aynı şekilde. Hastalığımızın bilinen herhangi bir ilacı yok. Parkinson hastalarının kullandığı ilaçları kullanıyoruz. Çok büyük yan etkiler yapıyor. En büyüğü günde 8 tane ilaç içiyor ve bunlar çocuğa reflü yani kusmasına ve mide yanması olarak geri dönerek kasılmalarını arttırıyor. İlaçları kullanmazsak 9 saatlik göz krizleri, okuolurjik nöbetler geçiriyor. Bu nöbetlerden dolayı hemen oksijene bağlamak durumunda kalıyorum. Bizim için bitmek bilmeyen 9 saat ve biz bunu her iki günde bir yaşıyoruz. Çaresizce izliyoruz” dedi.

13 YIL SONRA BULUNMUŞ VE ÇOK UMUTLUYUM
Uzun aradan sonra tedavisinin yurt dışında yapıldığını öğrenen anne Hülya Çınar, “13 yıl sonra tedavimizin çıktığını öğrendik. İngiltere’de AADC Vakfımız var. Bizim için çok uğraşıyor. Zülal adına JustGiving diye bir sayfa açtı. Dünya’daki diğer gen terapi olmak isteyen çocuklarda bundan yararlanacak. Bu işin öncüsü Zülal oldu. AADC Vakfı Başkanı Lisa Flint, sırf Zülal için bu projeyi başlattı. Bu bir ilk olduğu için linkimizi virüs zannedip tıklamıyorlar bile, değil ki yardım yapmak. Ben bir anne olarak kızımın tedavisi 13 yıl sonra bulunmuş ve çok umutluyum. Açık bir beyin ameliyatı yapılarak içeriye salgılayamadığı dolguyu dopamin, epinefrin, seratonin ve adrenalin salgılanacak” şeklinde konuştu.

GÖZ GÖRE GÖRE ZÜLAL´İ ÖLÜME TERK EDECEKLERİNE İNANMIYORUM
Kızının beyin ameliyatı olabilmesi için paraya ihtiyaçlarının olduğunu söyleyen anne Çınar, “Yurt dışında yaşayan hastalar için 50 bin Euro yeterli oluyor. Fakat biz Türkiye’de yaşadığımız için 600 bin lira gibi paraya ihtiyacımız var. Eşimin askeri ücreti ile oraya gideceğim. Vakıf başkanımızın bize söylediği 80 bin poundun bize yeterli olacağını söyledi. Çünkü 3 ay sonra kontrole gideceğiz. Amerika ya da Polonya bizi alacak. Yıllar sonra ben kendimi Amerika’ya kabul ettirdim. Bu tedaviyi yapmak isteyip bir Türk kızını kabul ettiler. Ben bir anne olarak elimden geleni yaptım. Daha fazlasını da yapmaya hazırım. Tek başıma bu mevlanın altından kalkamam. Herkesten yardım bekliyorum. Ülkemizde vicdanlı ve merhametli insanlar olduğuna inanıyorum. Göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmıyorum, inanmak istemiyorum” diye konuştu.

NÖBET GEÇİRİRKEN ONU SAKİNLEŞTİREN MURAT BOZ’UN ŞARKILARI OLUYOR
Murat Boz hayranı Zülal’in onun şarkılarıyla iyi olduğunu anlatan anne Çınar “Zülal, Murat Boz’u çok seviyor. Emar (MR) hep bayıltılarak çekiliyor. Ayaklarından ve kollarından 3-4 kere ameliyat oldu. Ameliyatlardan sonra uyanırken Murat Boz’un şarkılarıyla onu uyandırdık. Yine ameliyata gönderirken Murat Boz’un şarkılarıyla gönderdik. Çünkü bir tek onunla teselli oluyor, onu çok seviyor. En büyük hayali Murat Boz’u görmek zannedersem çünkü onu çok mutlu ediyor. Özellikle nöbet geçirirken onu sakinleştiren Murat Boz’un şarkıları oluyor” ifadelerini kullandı.

  • Kategori:
    YAŞAM
  • Eklenme Tarihi:
    29.08.2019 10:37
  • Güncellenme Tarihi:
  • Kategori Videoları
Diğer İçerikler
title
Martıların kavgası viral oldu

Martıların kavgası viral oldu

title
Deniz kıyısı kahverengiye döndü! İzmit Körfezi'nde korkutan görüntü

Deniz kıyısı kahverengiye döndü! İzmit Körfezi'nde korkutan görüntü

title
freni boşalan kamyonet korku saçtı! 4 kişi yaralandı

freni boşalan kamyonet korku saçtı! 4 kişi yaralandı

title
Köpeği korumak için muhtarı bahçeye kilitlediler

Köpeği korumak için muhtarı bahçeye kilitlediler

title
Bingöl'de yolcu otobüsü devrildi! Kazada 3 kişi ağır yaralandı

Bingöl'de yolcu otobüsü devrildi! Kazada 3 kişi ağır yaralandı

title
Gece uyurken yalnız değiliz!

Gece uyurken yalnız değiliz!

title
Sosyal medyada yeni tehlike: Sahte doktor

Sosyal medyada yeni tehlike: Sahte doktor

title
Yüz erkek mi, bir goril mi?

Yüz erkek mi, bir goril mi?

title
Buzdolabında ve derin dondurucuda parçalanmış erkek cesedi bulundu

Buzdolabında ve derin dondurucuda parçalanmış erkek cesedi bulundu

title
Yeni papanın ilk durağı neden İznik?

Yeni papanın ilk durağı neden İznik?

title
69 kişi zehirlenme şüphesiyle hastaneye başvurdu

69 kişi zehirlenme şüphesiyle hastaneye başvurdu

title
Temel çifti devlete güvendi, hayatları değişti

Temel çifti devlete güvendi, hayatları değişti

title
Gündüz konservatuvarda akademisyen, gece sahnede solist

Gündüz konservatuvarda akademisyen, gece sahnede solist

title
26 yıldır yürüyor!

26 yıldır yürüyor!

title
Şef Metin Yavuz: 'Şef olmaktan başka çarem yoktu'

Şef Metin Yavuz: "Şef olmaktan başka çarem yoktu"

title
Kuzey Marmara Otoyolu'nda zincirleme trafik kazası

Kuzey Marmara Otoyolu'nda zincirleme trafik kazası

title
Süs havuzunda 4 kişinin elektrik akımına kapılmasına ilişkin 4 zanlı tutuklandı

Süs havuzunda 4 kişinin elektrik akımına kapılmasına ilişkin 4 zanlı tutuklandı

title
Kastamonu'da bir evde hamile kadının cesedine ulaşıldı

Kastamonu'da bir evde hamile kadının cesedine ulaşıldı

title
Nesli tükenme tehlikesi altındaki çeltikçi kuşu Sivas'ta görüntülendi

Nesli tükenme tehlikesi altındaki çeltikçi kuşu Sivas'ta görüntülendi

title
Doğada ender oluşan kar ruloları Amasya'da tekrar görüldü

Doğada ender oluşan kar ruloları Amasya'da tekrar görüldü

title
Tuzla'da cipte çıkan ve 5 araca sıçrayan yangın söndürüldü

Tuzla'da cipte çıkan ve 5 araca sıçrayan yangın söndürüldü

title
Erzurum'da cani koca dehşeti

Erzurum'da cani koca dehşeti

title
Boş arazide cesedi bulunan gencin kimliği tespit edildi

Boş arazide cesedi bulunan gencin kimliği tespit edildi

title
Adana'da 'huzur ve güven' uygulaması

Adana'da "huzur ve güven" uygulaması