TÜRKİYE'NİN BAŞARILARINDAN KİMLER RAHATSIZ?
TÜRKİYE'NİN BAŞARILARINDAN KİMLER RAHATSIZ?

TÜRKİYE'NİN BAŞARILARINDAN KİMLER RAHATSIZ?

Çeviri yapabilen gözlük tanıtıldı | TeknoZone #26
Çeviri yapabilen gözlük tanıtıldı | TeknoZone #26

Çeviri yapabilen gözlük tanıtıldı | TeknoZone #26

Ev kiralamasına sınırlama gelir mi?
Ev kiralamasına sınırlama gelir mi?

Ev kiralamasına sınırlama gelir mi?

Deniz Oral Turgut Özal rolünü anlattı! Meğer ilk düşünülen isim bambaşka biriymiş
Deniz Oral Turgut Özal rolünü anlattı! Meğer ilk düşünülen isim bambaşka biriymiş

Deniz Oral Turgut Özal rolünü anlattı! Meğer ilk düşünülen isim bambaşka biriymiş

'ABD'nin teröre yapmış olduğu destek kök salmadan bir an önce yıkılmalı!'
'ABD'nin teröre yapmış olduğu destek kök salmadan bir an önce yıkılmalı!'

'ABD'nin teröre yapmış olduğu destek kök salmadan bir an önce yıkılmalı!'

İsveç, Stokholm Sendromu'ndan kurtulabilir mi?
İsveç, Stokholm Sendromu'ndan kurtulabilir mi?

İsveç, Stokholm Sendromu'ndan kurtulabilir mi?

İnsansız hava araçlarının gözü 'CATS'
İnsansız hava araçlarının gözü 'CATS'

İnsansız hava araçlarının gözü 'CATS'

TÜRKÇE'DE FONETİK
TÜRKÇE'DE FONETİK

TÜRKÇE'DE FONETİK

Ali Nuri Türkoğlu'ndan samimi açıklamalar
Ali Nuri Türkoğlu'ndan samimi açıklamalar

Ali Nuri Türkoğlu'ndan samimi açıklamalar

“Havalimanı yıkılıyor” yalanı
“Havalimanı yıkılıyor” yalanı

“Havalimanı yıkılıyor” yalanı

Sadakatsiz'de finale giderken 3 muhtemel senaryo
Sadakatsiz'de finale giderken 3 muhtemel senaryo

Sadakatsiz'de finale giderken 3 muhtemel senaryo

Bahar Festivalinin Yeni Adı: SAÜFEST
Bahar Festivalinin Yeni Adı: SAÜFEST

Bahar Festivalinin Yeni Adı: SAÜFEST

Minik Zülal’in Yaşama Tutunması İçin 600 Bin Lira Gerekiyor

Bağcılar’da doğuştan Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastası olan 13 yaşındaki Zülal, ameliyat masraflarının karşılanması için yardım elinin uzanmasını bekliyor. Kızının tedavisi için yıllar sonra Amerika’ya kendini kabul ettirdiğini ifade eden anne, kızının iyileşmesi için ihtiyaç olan paranın toplanması durumunda yurt dışına gideceklerini söyledi.

Bağcılar’da yaşayan Hülya ve Hüseyin Çınar çiftinin yarı yarıya taşıdığı genetik geçişli ve dünyada milyonda bir görülen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastalığı 2 çocuklarından biri olan 13 yaşındaki Zülal’de görüldü. Sinyallerin sinir sistemdeki belirli hücreler arasında geçirilme şeklini etkileyen ve kalıtsal bir hastalık olarak bilenen bu hastalık, Cerrahpaşa Hastanesi tarafından 1 buçuk yaşına kadar Serabral Palsi ve Epilepsi olduğu düşünüldü. 1 buçuk yaşında Çapa Tıp Fakültesi’nden yurt dışına gönderilen tahlillerle o zamanda Dünya’da 60 çocukta bulunan Türkiye’de ilk defa Zülal’de teşhis edilen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) teşhisi konuldu.

KÜÇÜK ZÜLAL’İN TEDAVİ OLABİLMESİ İÇİN 600 BİN LİRAYA İHTİYACI VAR
13 yıldır Türkiye’de birçok hastaneye gitmelerine rağmen tedaviye ulaşamayan aile, Beyin ve Gen terapisi olarak bilinen hastalığının tedavisini yıllar sonra yurt dışında buldu. Küçük Zülal’in ameliyat olabilmesi için 600 bin liraya ihtiyacı var. Asgari ücretle geçinen ve kızlarının ameliyatı için ihtiyacı olan parayı bulamayan Çınar çifti, ülkedeki vicdanlı, merhametli insanlar olduğuna inandığını ve göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmak istemediğini söyledi.

DÜNYA’DA 130 ÇOCUKTA VAR
Hastalığın genetik geçişli bir hastalık olduğunu anlatan anne Hülya Çınar, “Hastalığımız genetik geçişli hastalıkmış ama Dünya’da 130 çocukta var. Biz hastalığını 13 yıl önce öğrendiğimiz de 60 çocukta vardı. Ultra nadir bir hastalık, dolayısıyla biz ülkemizde ultra nadir bir yalnızlık çekiyoruz. Tüm Dünya’da çocuklar aynı şekilde. Hastalığımızın bilinen herhangi bir ilacı yok. Parkinson hastalarının kullandığı ilaçları kullanıyoruz. Çok büyük yan etkiler yapıyor. En büyüğü günde 8 tane ilaç içiyor ve bunlar çocuğa reflü yani kusmasına ve mide yanması olarak geri dönerek kasılmalarını arttırıyor. İlaçları kullanmazsak 9 saatlik göz krizleri, okuolurjik nöbetler geçiriyor. Bu nöbetlerden dolayı hemen oksijene bağlamak durumunda kalıyorum. Bizim için bitmek bilmeyen 9 saat ve biz bunu her iki günde bir yaşıyoruz. Çaresizce izliyoruz” dedi.

13 YIL SONRA BULUNMUŞ VE ÇOK UMUTLUYUM
Uzun aradan sonra tedavisinin yurt dışında yapıldığını öğrenen anne Hülya Çınar, “13 yıl sonra tedavimizin çıktığını öğrendik. İngiltere’de AADC Vakfımız var. Bizim için çok uğraşıyor. Zülal adına JustGiving diye bir sayfa açtı. Dünya’daki diğer gen terapi olmak isteyen çocuklarda bundan yararlanacak. Bu işin öncüsü Zülal oldu. AADC Vakfı Başkanı Lisa Flint, sırf Zülal için bu projeyi başlattı. Bu bir ilk olduğu için linkimizi virüs zannedip tıklamıyorlar bile, değil ki yardım yapmak. Ben bir anne olarak kızımın tedavisi 13 yıl sonra bulunmuş ve çok umutluyum. Açık bir beyin ameliyatı yapılarak içeriye salgılayamadığı dolguyu dopamin, epinefrin, seratonin ve adrenalin salgılanacak” şeklinde konuştu.

GÖZ GÖRE GÖRE ZÜLAL´İ ÖLÜME TERK EDECEKLERİNE İNANMIYORUM
Kızının beyin ameliyatı olabilmesi için paraya ihtiyaçlarının olduğunu söyleyen anne Çınar, “Yurt dışında yaşayan hastalar için 50 bin Euro yeterli oluyor. Fakat biz Türkiye’de yaşadığımız için 600 bin lira gibi paraya ihtiyacımız var. Eşimin askeri ücreti ile oraya gideceğim. Vakıf başkanımızın bize söylediği 80 bin poundun bize yeterli olacağını söyledi. Çünkü 3 ay sonra kontrole gideceğiz. Amerika ya da Polonya bizi alacak. Yıllar sonra ben kendimi Amerika’ya kabul ettirdim. Bu tedaviyi yapmak isteyip bir Türk kızını kabul ettiler. Ben bir anne olarak elimden geleni yaptım. Daha fazlasını da yapmaya hazırım. Tek başıma bu mevlanın altından kalkamam. Herkesten yardım bekliyorum. Ülkemizde vicdanlı ve merhametli insanlar olduğuna inanıyorum. Göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmıyorum, inanmak istemiyorum” diye konuştu.

NÖBET GEÇİRİRKEN ONU SAKİNLEŞTİREN MURAT BOZ’UN ŞARKILARI OLUYOR
Murat Boz hayranı Zülal’in onun şarkılarıyla iyi olduğunu anlatan anne Çınar “Zülal, Murat Boz’u çok seviyor. Emar (MR) hep bayıltılarak çekiliyor. Ayaklarından ve kollarından 3-4 kere ameliyat oldu. Ameliyatlardan sonra uyanırken Murat Boz’un şarkılarıyla onu uyandırdık. Yine ameliyata gönderirken Murat Boz’un şarkılarıyla gönderdik. Çünkü bir tek onunla teselli oluyor, onu çok seviyor. En büyük hayali Murat Boz’u görmek zannedersem çünkü onu çok mutlu ediyor. Özellikle nöbet geçirirken onu sakinleştiren Murat Boz’un şarkıları oluyor” ifadelerini kullandı.

  • Kategori:
    YAŞAM
  • Eklenme Tarihi:
    29.08.2019 10:37
  • Güncellenme Tarihi:
    29.08.2019 11:01
  • Kategori Videoları
Diğer İçerikler
title
Meksika'da kuş sürüsü yere çakıldı, onlarca kuş telef oldu

Meksika'da kuş sürüsü yere çakıldı, onlarca kuş telef oldu

title
New York Belediye Başkanı, Türk manavını seçti

New York Belediye Başkanı, Türk manavını seçti

title
Servis yok, kayık var

Servis yok, kayık var

title
AVM'de sosyal mesafe kavgası

AVM'de sosyal mesafe kavgası

title
Para kazanmak istedi, dolandırıldı

Para kazanmak istedi, dolandırıldı

title
Sokakta tanımadıklarını çizerek sosyal medyada fenomen oldu

Sokakta tanımadıklarını çizerek sosyal medyada fenomen oldu

title
Küpecik peyniri lezzetini tuz mağarasından alacak

Küpecik peyniri lezzetini tuz mağarasından alacak

title
Mutfakta ayıyla karşılaştı

Mutfakta ayıyla karşılaştı

title
Ev yenilemek için fırsat

Ev yenilemek için fırsat

title
Balon balığı balıkçıları bıktırdı

Balon balığı balıkçıları bıktırdı

title
Gasp dehşeti kamerada

Gasp dehşeti kamerada

title
Köpek sürüsünü poşetle kovaladı

Köpek sürüsünü poşetle kovaladı

title
Yapışık ikizlerin müthiş öyküsü

Yapışık ikizlerin müthiş öyküsü

title
Ayşenur yeniden doğdu

Ayşenur yeniden doğdu

title
Hırsızlık anı kamerada

Hırsızlık anı kamerada

title
Koyun sürüsüne kurt saldırdı

Koyun sürüsüne kurt saldırdı

title
7 Rus turist serbest bırakıldı

7 Rus turist serbest bırakıldı

title
Caddedeki son bakırcı

Caddedeki son bakırcı

title
Binlerce karga gökyüzünde

Binlerce karga gökyüzünde

title
“Kel simit” için uzun kuyruk

“Kel simit” için uzun kuyruk

title
Akılalmaz dolandırıcılık! Telefonuna güncelleme geldi sandı, durum bambaşkaydı

Akılalmaz dolandırıcılık! Telefonuna güncelleme geldi sandı, durum bambaşkaydı

title
Navigasyon kazası!

Navigasyon kazası!

title
Mahallede kızıl akbaba şaşkınlığı

Mahallede kızıl akbaba şaşkınlığı

title
Vejetaryen timsah Babiya

Vejetaryen timsah Babiya