"Elimizde bir yapbozun parçaları var, ama bunlar birbirine uymuyor, resmi bir türlü tamamlayamadık" diyor Laura, Charlie'nin annesi.
Charlie, çiçekçi annesi Laura ve babası Steve ile İngiltere'nin Northamptonshire bölgesinde yaşıyor.
Charlie her yıl bu sorunla doğan 6000 çocuktan biri. Bu çocuklar genetik bir sorunla doğuyor. Ama sorunun çok nadir olmasından dolayı doktorlar bir türlü tanı koyamıyor ve bu nedenle hastalığı da "isimsiz sendrom" olarak adlandırıyorlar. Bu hastalığın İngilizce adından yapılan kısaltma ise SWAN (Kuğu).
Bu vakaların her biri kendine özgü; teşhis konmayınca da ailelerin kendilerini yalnız hissettiği ve tedavi mücadelesi verdiğini söylüyor Laura.
(BBC)