• $32,3303
  • 35,0906
  • 2297.53
  • 8989.52
20 Haziran 2020 Cumartesi 07:17 | Son Güncelleme:

Resimle hayatına renk geldi

Resimle hayatına renk geldi
- MERVE YILMAZ ORUÇ / merve.oruc@aksam.com.tr

Ayşenur Öztaş, henüz 15 yaşında ve Kelebek hastası. Vücudundaki yaralardan dolayı normal bir yaşantı süremiyor. Kendisine evde bir hayat kurmuş. En yakın arkadaşı tuvali ve boyaları… Resim onu hayata bağlamış. Hastalığıyla barışık. Kendini ise şöyle ifade ediyor Ayşenur, “Bir kelebek kadar hassas bedenim fakat kelebekler gibi özgür değilim…”

Ayşenur, doyasıya bir çocukluk geçirememiş, sokakta arkadaşları ile ip atlayamamış, top oynayamamış henüz 15 yaşında bir genç kız. Çocukluğuna engel olan ise Kelebek hastası olması. Vücudundaki yaralardan dolayı her zaman kendine dikkat etmek zorunda kalmış. O da kendine evde bir hayat kurmuş. En yakın arkadaşı tuvali ve boyaları… Resim yapmak ona çok iyi geliyor. Hayata bu şekilde bağlanıyor. Kendine @kelebeginhayalleri_ adıyla bir sosyal medya hesabı açmış. İnsanlar bu hastalığın farkına varsın istiyor. Hem de kendi gibi Kelebek hastası olanlara cesaret veriyor. Yaşadıkları onu erken yaşta olgunlaştırmış. Hastalığını kabullenmiş Ayşenur… Hayatı daha kaliteli yaşamanın yollarını arıyor. Biz de bu hafta sizinle Ayşenur Öztaş’ın hikâyesini paylaşmak istiyoruz.

TENEFFÜSLERDE YARALARIMA PANSUMAN YAPIYORDUK

Ayşenur’u bilen bilir aslında. Çok güzel resimler yapıyor. Sosyal medyada kendine yer bulmuş. Bir sürü takipçi edinmiş. Ondan bilen bilir diyorum. Kendi çabası ile resim yapmayı öğrenmiş. Hatta bugünlerde sipariş resimler bile yapıyor. Kelebek hastası olması nedeniyle parmakları da dâhil vücudunda çeşitli yaralar var. Bu yüzden resim yaparken parmaklarına, ellerine çok dikkat etmesi gerekiyor. Buna rağmen o resim yapmayı çok seviyor. “Vücudumun her yerinde yaralar var. Bununla yaşamak zor ama alıştım. Resimlerle mutlu ediyorum kendimi. Çok dışarı çıkamıyorum. Okul hayatım boyunca annem hep benim yanımda oldu. Beni sınıfıma kadar getirdi, sınıftan aldı. Teneffüslerde yaralarıma pansuman yapıyorduk. Derslerim hep güzeldi. Öğretmenlerim beni takdir ediyordu. Ortaokulda hastalığım nedeniyle dışlandığım zamanlar oldu. Ama bu zamanlar geçti. Şu anda güzel sanatlar lisesi resim bölümünde birinci sınıftayım. Resime hep ilgim vardı. Evde çizimler yapıyor, videolar izliyordum, resim hocama danışıyordum. Herhangi bir kursa gitmeden kazandım liseyi.” diyor Ayşenur.

SERGİ EN BÜYÜK HAYALİM

Resim yaparken ellerindeki yaralar kimi zaman zorluyormuş Ayşenur’u… Ama o bu sevdasından vazgeçmiyor. Hatta daha fazla resim yapabilmek için ellerinden ameliyat bile olmuş. Hastalığı nedeniyle el ve ayak parmakları birleşiyormuş ve yumruk halini alıyormuş. Ellerini açtırmak için geçen sene ameliyat olmuş. Onun için resim yapmak hiç kolay değil: “Kimi boya elime dokunuyor. Aldığım boya malzemelerine dikkat ediyorum. Boya içerisindeki asitlerin elime zarar vermemesi için içeriklerine bakıp alıyorum. Boya kapaklarını açamıyorum. O konuda da annem en büyük yardımcım. Son iki yıldır tuval üzerine akrilik boya çalışması yapıyorum. Sulu boya ile çalışmalara da başladım. Önceden kara kalem yapıyordum. Kuru boyalar ile çizdiklerim de oldu.” şeklinde konuşuyor.

Ne tür resimler yapıyorsun soruma “Hayallerimi çiziyorum aslında ben. Genelde resim yapmaya başlamadan önce düşünüyorum, hayal ediyorum ne yapacağıma. Bazen kendime başka çalışmaları da referans alıyorum.” diye cevap veriyor. Vincent van Gogh ve Frida Kahlo’nun çalışmalarını kendine örnek aldığını anlatan Ayşenur sözlerine şöyle devam ediyor: “Bazen onların sözlerini de paylaşıyorum sosyal medyada. Onlar bana ilham veriyor. Türk ressamlardan da Hoca Ali Rıza’yı takip ediyorum. Onun birçok manzara çalışması var. Ben de seviyorum manzara resmi yapmayı. Resim yapmak dışında kitap okuyorum. Resim alanındaki çalışmaları da okuyorum, araştırıyorum. Bu alanda kendimi geliştirmek ve iyi bir ressam olmak istiyorum. Geleceğe yönelik hayallerim var. Bir sanat galerisi açmak istiyorum. Kişisel sergiler açıp insanlarla sanatımı paylaşmak en büyük hayalim. Bu doğrultuda üniversite eğitimime de devam etmek istiyorum.”

BU HASTALIĞI FARK ETSİNLER

Ayşenur kendisiyle barışık. “Ben buyum, bu şekilde yaşamak zorundayım” diyor. Kelebeğin Hayalleri adıyla açtığı sosyal medya hesabından insanlarla çalışmalarını paylaşan Ayşenur ara sıra sipariş de alıyor. Buradan elde ettiği gelirle de boyalarının masrafını çıkarıyor. Ayşenur, “Mart ayında sosyal medya hesabımı açtım. Kısa sürede bayağı takipçim oldu. Resimlerimi daha fazla insan görsün istiyorum. İnsanların resimleri beğenmesi beni motive ediyor. Tabii bir de Kelebek hastalığı ile ilgili farkındalık oluşturmak istiyorum. Amacım benim gibi hasta olanlara moral vermek ve onlara isterlerse neler yapabileceklerini göstermek. Kelebek hastası olanlara önerim kendilerini mutlu edecekleri bir hobi, uğraş edinsinler. Başkalarının kendileri için yaptıklarıkötü yorumlara kulak asmasınlar.” diyor...

ONU HİÇ DÜŞÜRMEDEN BÜYÜTTÜM

“Her zaman Ayşenur’un yanında oldum. Çünkü onun her şeyine dikkat etmek gerekiyordu. Bebekliğinden beri böyle. Ayşenur hiç düşmeden büyüdü. Çünkü düşse ya da herhangi bir yerini çarpsa hemen yaraları kanıyor, derisi dökülüyordu. Yaraların iyileşmesi uzun sürüyordu. Bu zamana kadar hayatı hep böyle geçti. Artık büyüdü ve kendine dikkat edebiliyor. Hastalığının farkında. Nasıl davranması gerektiğini biliyor ve ona göre bir hayat yaşıyor.Yaşından çok önce olgunlaştı. Çocukluk yaşamadan büyüdü.” şeklinde konuşan anne Halime Hanım, Ayşenur’un hastalığını ne zaman öğrendiklerini ve nasıl bir süreç yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “Hastalığını doğduğunda öğrendik aslında. Onu ilk yanıma getirdiklerinde emzirmek için kucağıma aldım ağzında yara vardı emmedi. Sonra tırnaklarındaki morlukları fark ettik. Doktoru çağırdık. Bizi tıp fakültesine sevk etti. Orada bir dizi test yapıldı. Hatta bazı testler yurt dışına da gönderildi. Sonra tanı kondu. Epidermolysiz Bülloza yani Kelebek hastası olduğunu söylediler. Anne karnında belli olmuyormuş bu hastalık. Genetik olabiliyormuş . Ama bizim ailemizde hiç yok. Ayşenur üç yaşına geldiğinde ve katı gıdalar almaya başladığında yutamamaya başladı. Hastalığına bağlı olarak yemek borusu tıkanıyordu. Bu durum hâlâ devam ediyor. Ayşenur, altı ayda bir yemek borusundan operasyon geçiriyor. Ancak son bir yıldır ameliyat ettiremiyoruz. Hastane elinde malzeme olmadığını belirtiyor. Sürekli hastane ile görüşüyoruz. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yok. Hayat kalitesini artırmaya çalışıyoruz. Geçen yaz da el parmakları birleştiği için plastik cerrahi ameliyatı oldu. Bu da hastalığın neden olduğu durumlardan biri. Bu sorunlar dışında günlük olarak da bir tedavisi var. Ayşenur’un bütün vücudu yaralar ile kaplı. Sürekli pansuman yapılıyor. Açık yaralar olduğu için enfeksiyon kapmaması lâzım. Yara örtüleri kullanıyoruz. Yara örtüleri günlük yaşamımız için çok önemli. Kıyafetlerinin altındaki yaraları bu örtüler ile sarıyoruz. Yoksa yaraları kıyafetlerine yapışıyor. Bu durumda kıyafetlerini çıkarırken yaraları kanıyor ve acı çekiyor. Gün içinde ağrıları oluyor. Ağrı kesici alıyor her gün. Eklem ağrıları da oluyor.” 

Deprem uzmanlarından korkutan İstanbul uyarısı! Riskli ilçeleri açıkladılar
Deprem uzmanlarından korkutan İstanbul uyarısı! Riskli ilçeleri açıkladılar

Deprem uzmanlarından korkutan İstanbul uyarısı! Riskli ilçeleri açıkladılar

Çin, 'Türkiye rekor kırdı' diyerek duyurdu! 'NATO ülkelerinden Ortadoğu'ya kadar...'
Çin, 'Türkiye rekor kırdı' diyerek duyurdu! 'NATO ülkelerinden Ortadoğu'ya kadar...'

Çin, 'Türkiye rekor kırdı' diyerek duyurdu! 'NATO ülkelerinden Ortadoğu'ya kadar...'

Türkiye'den Gazze'ye yardım eli: Bugün yola çıkacak
Türkiye'den Gazze'ye yardım eli: Bugün yola çıkacak

Türkiye'den Gazze'ye yardım eli: Bugün yola çıkacak